文丨SHENJIA TEAM
編輯丨XIAORUI
12月的一個星期一，位于北京通州宋莊的康復(fù)機構(gòu)馨馨雨露大門緊閉，門口上貼著“房租到期”的封條。一些帶著孩子來上課的家長不知所措，他們聯(lián)系熟悉的機構(gòu)老師，才知道負(fù)責(zé)人已經(jīng)失聯(lián)，而老師們也已經(jīng)被欠薪較長時間。
據(jù)統(tǒng)計，家長們預(yù)交的康復(fù)治療費用總和為300多萬元。這些來自云南、貴州、新疆等地的家庭，至少有一位家長陪在孩子在京治療而不能從事生產(chǎn)，已使家庭少了一部分收入，加之高昂的治療干預(yù)費用，患兒家庭基本都經(jīng)濟狀況欠佳，而馨馨雨露在暴雷前還催促家長們盡快預(yù)交下一康復(fù)療程的費用。隨著公安機構(gòu)的介入，部分被欠費的家庭在有關(guān)部門安排下將轉(zhuǎn)入其他機構(gòu)校區(qū)，繼續(xù)患兒的康復(fù)治療。
我國首次孤獨癥醫(yī)學(xué)診斷出現(xiàn)在42年前。1982年，已故兒童精神醫(yī)學(xué)泰斗、南京腦科醫(yī)院陶國泰教授確診了我國第一例孤獨癥。當(dāng)時，國內(nèi)醫(yī)學(xué)界對兒童孤獨癥了解甚少，甚至有人認(rèn)為中國沒有孤獨癥。
同年，陶國泰教授在《中國神經(jīng)精神科雜志》上發(fā)表了題為《嬰兒孤獨癥的診斷和歸屬問題》的論文。論文記載了4名中國兒童被確診為孤獨癥，這是在我國最早發(fā)現(xiàn)并確診的孤獨癥患兒。
病因不明，無藥可醫(yī)，康復(fù)治療主要以單純行為干預(yù)為主，這一狀況至今也沒有改變，孤獨癥依然無法用藥物治療，醫(yī)生只能建議患兒接受行為干預(yù)訓(xùn)練。
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒科主任醫(yī)師鄭毅介紹，目前孤獨癥譜系障礙（ASD）的診斷沒有一個簡單的化驗指標(biāo)，也沒法靠腦電波、腦電圖就能夠診斷孤獨癥。“孤獨癥需要綜合的判斷，也就是多軸的診斷，綜合判斷包括交往障礙、刻板行為和語言障礙這三個核心癥狀?！?/p>
診療割裂
曾帶孩子在馨馨雨露進(jìn)行干預(yù)的一位家長王女士介紹，她和孩子特意從老家來到北京，去知名的三甲醫(yī)院里拿到了診斷結(jié)果——疑似孤獨癥，醫(yī)生建議去機構(gòu)干預(yù)?！ ?/p>
醫(yī)生也推薦了醫(yī)院附近的機構(gòu)，但王女士沒有選擇，“因為要長期干預(yù)，所以要多方面考慮，比如說要居住在北京，但市區(qū)居住成本太高，馨馨雨露有知名度，又在通州，在這里租房比市區(qū)便宜很多。”
確實，馨馨雨露在北京孤獨癥康復(fù)領(lǐng)域是成立較早的機構(gòu)，創(chuàng)立于2012年。根據(jù)2023年的數(shù)據(jù)，北京市殘聯(lián)和北京市民政局聯(lián)合公布的新確定的北京市民辦殘疾兒童康復(fù)服務(wù)定點機構(gòu)名單中，提供孤獨癥康復(fù)服務(wù)的有39家?！?/p>
而孤獨癥家園網(wǎng)在2022年8月整理的相關(guān)機構(gòu)數(shù)據(jù)。根據(jù)孤獨癥家園網(wǎng)的信息，目前北京孤獨癥/語言訓(xùn)練/多動癥兒童康復(fù)中心將近140家。
例如，馨馨雨露主要為孤獨癥、腦癱兒童提供康復(fù)治療服務(wù)，雖然位于北京通州，但其服務(wù)對象來自全國各地。這也是孤獨癥干預(yù)的常態(tài)，家長必須帶著孩子長期生活在一二線城市方能獲得合適的資源。
而且，孤獨癥診斷在醫(yī)院，干預(yù)和康復(fù)卻在機構(gòu)，而且作為教育機構(gòu)進(jìn)行管理。孤獨癥的診斷屬于醫(yī)學(xué)范疇，而干預(yù)更像和教育相關(guān)，這種“割裂”感由來已久，而且短期內(nèi)也無法改變?！霸卺t(yī)院被診斷，但醫(yī)院其實能給的幫助很有限，得自己去找康復(fù)機構(gòu)，特別無助，也不知所措，”上述家長表示。
2023年6月14日，中國殘疾人聯(lián)合會發(fā)布了最新的全國殘疾兒童康復(fù)救助定點服務(wù)機構(gòu)信息，此次更新顯示，全國共有7927家定點服務(wù)機構(gòu)，其中醫(yī)療類機構(gòu)如公立醫(yī)院和民辦醫(yī)院占據(jù)了相當(dāng)比例。
目前，殘疾兒童干預(yù)機構(gòu)主要集中在一二線城市，但也在努力向三四線城市拓展。如大米和小米，除了一線城市和省會城市，在東莞、湛江、茂名等也有布局，東方啟音則已進(jìn)入中山、阜陽、南通、徐州等城市。ALSOLIFE的線下機構(gòu)ALSO·IN實證中心，在鄭州、西安、天津、南京、成都等多個省會城市或二線城市設(shè)立了干預(yù)中心。
最大的缺口在基層
城市中孤獨癥患兒更易被診斷，而農(nóng)村患兒常因缺乏關(guān)注和資源而“隱形”。據(jù)2020年中國兒童人口狀況的事實與數(shù)據(jù)，中國0-17歲的兒童人口總數(shù)為2.9766億人，其中城鎮(zhèn)兒童占1.87億（63%），農(nóng)村兒童占1.10億（37%）。
《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》估計，全國6-12歲孤獨癥兒童的出現(xiàn)率為0.7%，并且保守估計全國0-14歲孤獨癥兒童的數(shù)量約為200萬，每年新增約16萬?；谶@些數(shù)據(jù)，可以估算出城鎮(zhèn)孤獨癥兒童的數(shù)量約為130.9萬人，而農(nóng)村孤獨癥兒童的數(shù)量約為77萬人。
“中國孤獨癥譜系障礙也在增加的過程中，要引起足夠重視?！敝锌圃涸菏?、北醫(yī)六院院長陸林認(rèn)為，引起ASD患病風(fēng)險增加的因素各種各樣，包括早產(chǎn)、低體重、高齡產(chǎn)婦等。在城市和鄉(xiāng)村都可能因為上述因素出現(xiàn)ASD。而我國兒童精神科醫(yī)生短缺，一些縣級城市連一個兒童精神科醫(yī)生都沒有。
“舉個例子，一個整形科、口腔科的醫(yī)生，由于可以自由定價，能有很高的收入。兒童精神科涉及人的精神問題，不能自主定價，待遇沒有很好保障，加上精神心理問題又比較復(fù)雜，對醫(yī)生的吸引力不高，很多人不愿意從事這個專業(yè)。”陸林說，一些國家會通過政策支持，提高醫(yī)生數(shù)量不足的醫(yī)學(xué)?？拼觯黾訊徫晃Γㄗh政府有關(guān)部門關(guān)注和支持兒童精神科發(fā)展，吸引更多醫(yī)生加入。
由于農(nóng)村地區(qū)經(jīng)濟條件、文化水平和教育醫(yī)療資源相對落后，農(nóng)村孤獨癥群體常錯過“搶救性康復(fù)期”也更容易陷入被誤解的窘境，加之農(nóng)村家庭通常干預(yù)方式不當(dāng)，患兒難以正常參與社交生活。此外，還存在公辦康復(fù)中心學(xué)位不夠，大齡孤獨癥群體缺乏社會支持等問題。
《2021年度兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)藍(lán)皮書》調(diào)查，我國孤獨癥康復(fù)教育費用多數(shù)為3000元/月-8000元/月（占受調(diào)查家庭的65%），而很多家庭的月收入在3001元以下（占比47%）而3001-5000元之間（占比32.7%）。孤獨癥群體往往由于家庭經(jīng)濟匱乏，家庭無力負(fù)擔(dān)曠日費時的醫(yī)療成本。
孤獨癥群體往往必需一位家長帶孩子異地干預(yù)，家庭經(jīng)濟匱乏。家庭無力負(fù)擔(dān)曠日費時的醫(yī)療成本。而數(shù)字療法產(chǎn)品推出，能為孤獨癥兒童提供個性化指導(dǎo)，降低成本外，還能賦予患兒康復(fù)機會。
科技可是破題之道？
孤獨癥無法使用儀器精準(zhǔn)檢測，兒童精神科的醫(yī)生們需要通過觀察和問詢來判斷前來就診兒童的情況。但即使在一線和省會城市的三甲醫(yī)院，由于各地來的患者太多，能留給醫(yī)生的問診時間太少。
陸林認(rèn)為，科研界應(yīng)該爭取在基礎(chǔ)研究、轉(zhuǎn)化研究方面取得更多突破，最重要的是加強機制研究。同時，可以考慮將AI等新技術(shù)應(yīng)用于精神領(lǐng)域，例如機器人醫(yī)療具備豐富的表情和肢體動作，擬人的運動控制系統(tǒng)、情感思維、環(huán)境感知能力在與孤獨癥兒童互動和康復(fù)教育中有優(yōu)勢。
事實上，諸多應(yīng)用已經(jīng)落地，如動脈網(wǎng)消息，近期南粟科技完成數(shù)千萬元A+輪融資，為兒童腦功能障礙提供閉環(huán)式診療方案。南粟科技專注于腦功能障礙數(shù)字療法及神經(jīng)調(diào)控技術(shù)的研發(fā)，其產(chǎn)品主要針對語言障礙、認(rèn)知障礙、孤獨癥、多動及學(xué)習(xí)困難等患者的康復(fù)治療?！?/p>
2023年ALSOLIFE的AI認(rèn)知機器人上線，到一周年時收獲了5000個用戶，有29.6%的用戶給它打了5分（滿分5分），有56.6%的家庭給它打了4分，每天有近60%的家庭堅持打開使用AI認(rèn)知機器人進(jìn)行訓(xùn)練，把每節(jié)課的個訓(xùn)成本降到了幾塊錢。
昆山杜克大學(xué)與“大米和小米”合作成立的聯(lián)合研究實驗室，利用AI技術(shù)收集和分析兒童的多模態(tài)行為數(shù)據(jù)，以對孤獨癥進(jìn)行早期干預(yù)。大米和小米還推出了自主研發(fā)的孤獨癥兒童康復(fù)干預(yù)體系RICE體系，以社交互動為核心，包含個性化和綜合性干預(yù)措施。
部分孤獨癥數(shù)字療法和AI應(yīng)用 根據(jù)公開資料整理
這些AI和數(shù)字療法的嘗試，在一些省市已經(jīng)開始應(yīng)用于孤獨癥兒童的干預(yù)。2024年2月，海南將“0-6歲孤獨癥譜系障礙兒童數(shù)字療法干預(yù)”納入海南2024年省級民生實事項目。
瓊海市婦幼保健院對轄區(qū)內(nèi) 65名常住的0 - 6歲確診為孤獨癥譜系障礙及全面發(fā)育遲緩兒童開展數(shù)字干預(yù)訓(xùn)練。每人每天每節(jié)課約30 - 40分鐘，每月不少于15次，持續(xù)3個月。數(shù)字療法干預(yù)服務(wù)機構(gòu)遠(yuǎn)程監(jiān)督指導(dǎo)，生成康復(fù)訓(xùn)練日報，康復(fù)治療師據(jù)此修訂方案，并定期評價干預(yù)效果。
在數(shù)字療法中投入使用AI認(rèn)知機器人這一全新模式，為2歲以上、認(rèn)知發(fā)育月齡小于72個月兒童提供一對一數(shù)字化干預(yù)，每天30分鐘智能化評估與個別化康復(fù)課程。AI認(rèn)知機器人基于兒童的發(fā)育里程碑和神經(jīng)可塑性原理，利用行為分析干預(yù)策略，可以有效治療孤獨癥譜系障礙、全面發(fā)育遲緩以及智力障礙等兒童的認(rèn)知缺陷，進(jìn)而改善其社會適應(yīng)能力。
企業(yè)端則積極推進(jìn)商業(yè)化。今年初，數(shù)藥智能與上藥康德樂羅達(dá)合作，交付首批兒童ADHD數(shù)字療法，實現(xiàn)數(shù)字療法商業(yè)化的突破，創(chuàng)新藥械渠道。3月，數(shù)藥智能又與上海愛科百發(fā)生物醫(yī)藥合作，推動ADHD藥物與數(shù)字療法的聯(lián)合治療。
據(jù)數(shù)藥智能CEO李文玉介紹，商業(yè)化路徑是選擇代理商模式進(jìn)行精細(xì)化服務(wù)，以省代理為主。不到一年，已在18省建立代理網(wǎng)絡(luò)。產(chǎn)品主要進(jìn)入民營醫(yī)院，同時正推動公立醫(yī)院的院外使用及進(jìn)院工作。
千億產(chǎn)業(yè)空間
中國第一家孤獨癥康復(fù)機構(gòu)是北京星星雨。1989年，田惠平不滿4歲的兒子被確診為“孤獨癥”。當(dāng)時在我國約有50萬此類患兒，而卻無專門為此類兒童設(shè)立的學(xué)校。中國開始有第一家專業(yè)的孤獨癥機構(gòu)。早期的星星雨主要是對孤獨癥兒童家長進(jìn)行培訓(xùn)。
2005年左右五彩鹿開始在北京創(chuàng)辦專門針對孤獨癥兒童的康復(fù)機構(gòu)，并引入并融合國外先進(jìn)的迅速成長，連鎖化擴張。在此期間，全國孤獨癥康復(fù)并未形成行業(yè)，更多傾向于慈善事業(yè)，孤獨癥也未得到全社會的廣泛關(guān)注。
2018年左右，隨著大米小米、東方啟音、alsolife、康語、恩啟這些連鎖機構(gòu)的強勢崛起，孤獨癥康復(fù)行業(yè)開始進(jìn)入資本并迅速在全國大面積商業(yè)化，形成產(chǎn)業(yè)。
商業(yè)連鎖機構(gòu)的涌現(xiàn)，代表著中國孤獨癥康復(fù)市場的人才、管理、市場、運營已經(jīng)基本成熟，已經(jīng)基本具備支持市場進(jìn)一步商業(yè)化的基本條件，中國孤獨癥康復(fù)市場的商業(yè)新時代到來。
2022年，國家衛(wèi)生健康委組織制定《0～6歲兒童孤獨癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》，更讓市場打了一針強心劑。對比美國，我國預(yù)計自閉癥教育市場規(guī)模將達(dá)1200億元。但千余家中小型康復(fù)機構(gòu)，尚無法滿足高達(dá)300萬的自閉癥兒童需求。
而科技企業(yè)的加入，以及傳統(tǒng)機構(gòu)陸續(xù)積極擁抱AI和數(shù)字療法將進(jìn)一步解放這一領(lǐng)域的生產(chǎn)力，例如向東方啟音總裁姚秋武獲得的信息，東方啟音也布局了AI對孤獨癥兒童的干預(yù)數(shù)據(jù)分析。AI和數(shù)字療法解放了康復(fù)師和家長，讓他們?nèi)プ龈诵牡墓ぷ?。還有，讓康復(fù)突破了空間和時間的限制，可以遠(yuǎn)程進(jìn)行，可以隨時隨地進(jìn)行，為孤獨癥兒童提供個性化指導(dǎo)，降低成本外，還能賦予患兒康復(fù)機會。
ALSOLIFE創(chuàng)始人張之光分享，他認(rèn)為孤獨癥干預(yù)方式中，人的作用的確不可替代，但是有了數(shù)字療法的加持。“一方面，它可以把人從最繁瑣細(xì)碎的工作中解放出來，尤其是認(rèn)知訓(xùn)練過程中一遍又一遍地變換位置、下指令、輔助、強化，費時費力，AI可以很好地替代這部分工作?？祻?fù)師和家長，讓他們?nèi)プ龈诵牡墓ぷ?，有更多的時間和孩子社交互動、進(jìn)行言語及語言方面的練習(xí)，又可以把孩子在數(shù)字療法中掌握的技能第一時間泛化應(yīng)用在生活中?！?/p>
隨著孤獨癥患者數(shù)量的增加和醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，孤獨癥治療市場正在不斷擴大，預(yù)計未來將繼續(xù)保持快速增長態(tài)勢。同時，孤獨癥治療方法將不斷創(chuàng)新和完善，新的治療方法和技術(shù)將不斷涌現(xiàn)，為患者提供更有效的治療選擇。