2025年1月5日由北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)主辦，深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院神經(jīng)醫(yī)學(xué)中心、深圳市泡泡家園神經(jīng)纖維瘤病關(guān)愛(ài)中心共同協(xié)辦舉行的“逐光而行，守護(hù)無(wú)纖”科普講座暨義診服務(wù)活動(dòng)圓滿落下帷幕。本次義診活動(dòng)共有6個(gè)科室的醫(yī)學(xué)專家支持，吸引50余名患者及家屬現(xiàn)場(chǎng)參與，共計(jì)發(fā)放神經(jīng)纖維瘤專項(xiàng)基金救助手冊(cè)100余份，在神經(jīng)纖維瘤病患者及家屬中引發(fā)了熱烈反響，收獲了廣泛好評(píng)。

科普講座-----健康有“醫(yī)”靠

活動(dòng)在深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院神經(jīng)外科主治醫(yī)師吳沖的主持下拉開(kāi)帷幕。吳沖醫(yī)師首先向出席活動(dòng)的各位醫(yī)學(xué)專家及患者朋友們表示熱烈歡迎，并對(duì)活動(dòng)的主辦方、協(xié)辦方表示衷心感謝。

北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)王岸華女士登臺(tái)致辭。她表示，新陽(yáng)光長(zhǎng)期致力于慈善事業(yè)，對(duì)患者的支持有著深刻的理解和無(wú)限的熱情，將一如既往地為神經(jīng)纖維瘤病患者提供幫助。

王岸華秘書(shū)長(zhǎng)致辭

深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院副院長(zhǎng)易石堅(jiān)教授也發(fā)表了熱情洋溢的講話，對(duì)活動(dòng)的舉辦表示祝賀，并強(qiáng)調(diào)了醫(yī)院對(duì)神經(jīng)纖維瘤病患者的關(guān)懷與重視。

易石堅(jiān)副院長(zhǎng)致辭

在主旨報(bào)告環(huán)節(jié)，吳沖醫(yī)師率先帶來(lái) “NF1 的診治現(xiàn)狀與最新進(jìn)展” 報(bào)告干貨滿滿。他詳細(xì)闡述了 NF1 疾病病因，深入剖析了其復(fù)雜的遺傳因素及可能誘發(fā)的環(huán)境誘因；細(xì)致講解 NF1 臨床表現(xiàn)，從皮膚上的咖啡斑、腋窩與腹股溝的雀斑，到神經(jīng)纖維瘤的生長(zhǎng)特征，以及可能伴隨的眼部癥狀如虹膜錯(cuò)構(gòu)瘤等，都一一呈現(xiàn)。特別針對(duì) NF1 兒童治療與全病程管理，吳沖醫(yī)師強(qiáng)調(diào)早期診斷、定期隨訪的重要性，分享了醫(yī)院在兒童 NF1 診療上的多學(xué)科協(xié)作模式，為家長(zhǎng)們吃下 “定心丸”。

吳沖醫(yī)師發(fā)言

香港大學(xué)深圳醫(yī)院杜啟峻教授帶來(lái) “NF1 骨相關(guān)事件的多學(xué)科管理經(jīng)驗(yàn)” 主題分享，杜教授呼吁 MDT 模式在 NF1 診療中的關(guān)鍵作用。

杜啟峻教授發(fā)言

深圳市兒童醫(yī)院陳森敏教授聚焦 “1 型神經(jīng)纖維瘤病兒童的健康管理”，進(jìn)行深入淺出地講解。從 NF1 的基礎(chǔ)介紹及臨床診斷要點(diǎn)切入，讓家長(zhǎng)們明白如何早期識(shí)別孩子身上的異常跡象；闡述主要臨床表現(xiàn)時(shí)，結(jié)合大量臨床案例，生動(dòng)展現(xiàn)兒童患者在生長(zhǎng)發(fā)育過(guò)程中可能面臨的身體與心理挑戰(zhàn)；在監(jiān)測(cè)和干預(yù)方面，陳教授總結(jié)道，NF1 作為一種與生俱來(lái)的疾病，雖暫時(shí)無(wú)法治愈，但通過(guò)科學(xué)的監(jiān)測(cè)與及時(shí)干預(yù)，能有效控制病情發(fā)展。兒童健康管理的核心目的就是盡早發(fā)現(xiàn)問(wèn)題，減少功能損害，助力 NF1 兒童盡可能過(guò)上接近正常孩子的生活。隨后，深圳市兒童醫(yī)院陳森敏教授針對(duì) “兒童神經(jīng)纖維瘤病的管理” 進(jìn)行了深入講解，其在兒童神經(jīng)纖維瘤病領(lǐng)域的深入研究和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)讓在場(chǎng)的家長(zhǎng)們受益匪淺。

陳森敏教授發(fā)言

深圳市醫(yī)院協(xié)會(huì)影像醫(yī)工融合管理分委員會(huì)陳家寬醫(yī)師分享 “神經(jīng)纖維瘤病的影像學(xué)臨床表現(xiàn)、診斷標(biāo)準(zhǔn)、面臨風(fēng)險(xiǎn)”，通過(guò)一張張清晰直觀的影像圖片，直觀地展示了神經(jīng)纖維瘤在 CT、MRI 等不同影像檢查下的形態(tài)、位置特征，明確了從影像學(xué)角度判斷疾病嚴(yán)重程度、累及范圍的診斷標(biāo)準(zhǔn)，同時(shí)警示患者及家屬疾病可能引發(fā)的如惡變風(fēng)險(xiǎn)、器官功能壓迫風(fēng)險(xiǎn)等，讓大家對(duì)后續(xù)的診療有了更清晰的認(rèn)知方向。

陳家寬醫(yī)師發(fā)言

最后，北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)神經(jīng)纖維瘤專項(xiàng)基金負(fù)責(zé)人張建俊老師介紹了專項(xiàng)基金。因神經(jīng)纖維瘤病罕見(jiàn)、遺傳性強(qiáng)，患者身心俱苦、家庭經(jīng)濟(jì)重負(fù)，治療成本高。對(duì)此，專項(xiàng)基金依患者病情與家境，為符合條件者提供資助，此外積極推動(dòng)科研資助，基金會(huì)秉持人文關(guān)懷，積極搭建交流平臺(tái)幫助患者分享經(jīng)驗(yàn)、彼此鼓勵(lì)，全方位守護(hù)患者，做其堅(jiān)實(shí)后盾。

張建俊老師發(fā)言

在互動(dòng)環(huán)節(jié)，現(xiàn)場(chǎng)觀眾積極提問(wèn)，各位專家耐心解答，氣氛熱烈。上午的醫(yī)患科普活動(dòng)在溫馨和諧的氛圍中圓滿結(jié)束。

二、義診服務(wù)-----專家“零”距離

深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院神經(jīng)醫(yī)學(xué)中心主任陶蔚教授、深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院神經(jīng)腫瘤外科主任韓建國(guó)教授、香港大學(xué)深圳醫(yī)院骨科醫(yī)學(xué)中心主任杜啟峻教授、深圳市兒童醫(yī)院血液腫瘤科副主任醫(yī)師陳森敏教授、深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院神經(jīng)外科主治醫(yī)師吳沖、深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院皮膚科主治醫(yī)師曾悅、深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院深圳市醫(yī)院協(xié)會(huì)影像醫(yī)工融合管理分會(huì)委員陳家寬、深圳大學(xué)附屬華南醫(yī)院眼科主治醫(yī)師劉偉娜等專家齊聚一堂，為患者及家屬提供了 “零” 距離的專業(yè)診療服務(wù)。

義診現(xiàn)場(chǎng)，專家們認(rèn)真傾聽(tīng)患者的病情描述，仔細(xì)查閱病歷資料，為每一位患者進(jìn)行了全面的身體檢查，并根據(jù)患者的具體情況制定了個(gè)性化的治療方案。患者及家屬們紛紛表示，能夠在家門(mén)口享受到如此高水平的醫(yī)療服務(wù)，非常幸運(yùn)，專家們的耐心和細(xì)心讓他們感受到了溫暖和關(guān)懷，患者及家屬朋友們也為每一位義診專家貼心準(zhǔn)備了感謝卡。

此次 “逐光而行 守護(hù)無(wú)纖” 科普講座暨義診服務(wù)活動(dòng)，不僅為神經(jīng)纖維瘤病患者及家屬提供了專業(yè)的醫(yī)療咨詢和診療服務(wù)，還搭建了一個(gè)醫(yī)患溝通交流的平臺(tái)，讓患者及家屬對(duì)神經(jīng)纖維瘤病有了更全面、更深入的認(rèn)識(shí)，同時(shí)也增強(qiáng)了神經(jīng)纖維瘤病患者及家屬戰(zhàn)勝疾病的信心。相信在社會(huì)各界的共同努力下，神經(jīng)纖維瘤病患者將迎來(lái)更多的希望和曙光。

?