作為孤獨癥女兒的陪讀媽媽,我的放棄與堅持 | 正午書架

每當情緒上頭想發(fā)作時,我就默念“不要打頭,不要吼,不要扔書,不要折斷鉛筆,作業(yè)總有盯完的時候”。

2025年04月02日北京來源:界面新聞

正午

文 | 朱矛矛

 

編者按:她是一位雙相情感障礙患者,冒著“瘋血”基因的風險,決定成為一位母親;她花了一年時間接受女兒被確診為孤獨癥的殘酷現(xiàn)實;作為陪讀媽媽,她和女兒一起入學一年級,親身陪伴了全班四十五個孩子的成長,耳聞目睹了許多趣事。在新書《樹兒》中,作者朱矛矛說,揭開傷疤的寫作,其實也是一場艱苦卓絕而痛快淋漓的治療。《樹兒》不是苦難敘事,是一本希望之書,能啟發(fā)人們重新思考中國教育的未來。以下摘自該書“躺了但沒有完全躺平的學業(yè)”一節(jié)。

 

自從樹兒確診孤獨癥,我便加入了溫州本地的孤獨癥家庭互助組織同星園,常年潛伏在同星園家長群里,會感受到一些在特校讀書的孩子家長對于在普校隨班就讀的孩子的“羨慕嫉妒恨”。

我是溫州本地小學融合教育家長群的潛水用戶。在群里,用現(xiàn)在流行的話說,大家互相提供情緒價值,吐槽孩子讀普校的糟心事,分享溫暖與感動。陪讀家長大致可以分成三類。第一類“交際花媽媽”,家委活躍分子,承包了班級公眾號撰寫、組織班會課外研學、代為管理班級午休等工作,地位如同班主任,但薪酬和代課老師差不多,有的甚至沒有薪酬,一直提供志愿服務。同星園有一位媽媽,被學校聘請為代課美術老師以及民俗教育家長指導師,堪稱溫州陪讀界天花板。第二類“學業(yè)雞血媽”,隔三岔五地在群里共享繁多的學習資料,狠抓孩子的學業(yè),長年累月地經歷“盯作業(yè),親子關系決裂”式的悲劇性陣痛,不放過任何一份家庭作業(yè)、任何一張考試試卷。這類家長的孩子通常智力較高,接近或等同于普通孩子的智力水平。第三類“躺平媽”,對孩子的學業(yè)期待基本躺平,也不參與陪讀,讓孩子在學校獨立上學,自己忙著上班賺錢。

在群里媽媽們刷屏式分享學習資料的時候,我始終保持著沉默。樹兒的韋氏智力得分,八歲上一年級的時候測試為62分。這個智商,在學業(yè)上基本是沒戲的。要想混及格,普通孩子的智力下限是75,要想上學不吃力,那在小學階段需要90以上的智力。輕度智障的孩子要想在學業(yè)上不跟班里的普通孩子拉開較大距離,“拼爹拼媽”的程度可想而知。以樹兒為例,她學習容易畏難逃避,學習速度也很緩慢,別人學一周,她起碼需要一個月。

“你的情緒穩(wěn)定,比她的學業(yè)更重要。我家親戚里初中畢業(yè)的都沒幾個,不照樣有的吃有的喝,讀書不是最要緊的,生活能自理,性格好,長大肯干活才要緊。總有人掃大街,有人賺大錢的。”在一次我輔導數(shù)學作業(yè)崩潰,突然暴怒從背后將樹兒“爆頭”,樹兒的眼淚吧嗒吧嗒掉下來,我無聲哭泣被樹兒爸撞見后,他安慰我。

 

1

 

一年級上學期過了大約一半,我和樹兒爸達成一致,放棄讓樹兒能夠跟得上全班末流學業(yè)水平的奢望。班上有些孩子和我公開表示了對樹兒的羨慕。畢竟她不用背負學業(yè)壓力,不用經歷學習內卷的苦,不用放學就去托管班接著補習。她要寫作業(yè)嗎?她寫作業(yè)你得盯著嗎?她成績這么爛怎么辦?……孩子們比我還關心樹兒的學業(yè)。一年級開學規(guī)則適應一個月后,孩子們就開始參加考試了。

學校秋游時,老師布置了“寫秋游作文”“制作落葉書簽”“畫秋游畫”三項秋游作業(yè)。孩子們分成三大組席地而坐。班里有起碼1/3的孩子選擇不起來玩,直接坐在野餐墊上完成秋游作業(yè),盡管他們起身就是公園兒童游樂角的圍欄。我作為家長志愿者,和帶隊的體育老師們一起,一個個勸說孩子們放下手頭的作業(yè),先去玩。小雨是其中一個不肯玩、只管咬筆頭寫作文的孩子。為了說服她起來去滑滑梯蕩秋千,體育老師費盡唇舌。我看著小雨哭泣的臉,再看看圍欄另一端老早就撒歡兒蕩秋千蕩得老高的樹兒,才明白現(xiàn)在普通孩子的學業(yè)壓力有多大。

但我始終沒法做到在樹兒的學業(yè)教育上完全不管,盡管自知跟不上班上最末流的節(jié)奏,我和樹兒爸還是達成了一個共識:學業(yè)上保持對她的最低限度的期待,即要學會基本的東西,會拼拼音、會查字典、會讀會寫字(不是寫作文)、會做加減法、會買東西找零。

于是一年級下學期,我向班主任小剛老師提出要求,希望樹兒能參加考試??级嗌俜植⒉恢匾?,關鍵是讓她熟悉考試流程,并且不準作弊,知道作弊的代價。

“昨天語文考試,聽說你拒絕考試,是嗎?”

“是?!?/span>

“為什么?”

“語文老師太兇了?!?/span>

“考試考多少分不要緊,但得考,這是規(guī)則?!?/span>

“語文老師問我要不要考,我說不要?!?/span>

“那是語文老師跟你客氣客氣,你別當真。你沒那么特殊,你挺普通的。你們班的孩子也沒那么普通,他們也有特別的地方?!?/span>

“下回語文考試,語文老師問你考不考,你怎么回答?”

“考?!?/span>

一年級下學期第一次參加語文考試,全班都很好奇樹兒能考多少分。成績公布下來,她考了4分。班主任夸她字寫得不錯。

“哇,她居然有4分!”小郝好奇地過來打聽分數(shù)。

“這回4分,下回考5分就是進步?!毙『暾f。

“阿姨,她考4分你開心嗎?”送了樹兒一塊紙質鐘表的小麗問。

“開心啊。我以為她交白卷,或者會違反紀律被趕出考場?!?/span>

我對樹兒學業(yè)的這種縱容,讓一些孩子感到困惑,甚至覺得不公平:為什么她可以不寫作業(yè),不參加考試?為什么她學習成績這么爛,還是天天給她買零食吃,她都吃得那么胖了?為什么她每天就知道玩玩玩?我給出了一個正大光明的理由——因為她是輕度智力障礙,入學前辦了殘疾證,所以可以在學校免考。但這個理由,似乎更像是一個理直氣壯免除我抓學業(yè)、經歷盯作業(yè)痛苦的借口。我口口聲聲宣稱“她學不起來的,她學得超級慢,只能慢慢來”惹怒了一些孩子。有個孩子,小汪,就堅信因為樹兒是殘疾人所以不用努力學習純屬一派胡言。

小汪是班長,一年級班級就像孫悟空的花果山,小汪時常需要扯著嗓子大喊來維持秩序,有一回早自習,她帶頭朗讀課文,累到蹲下來說“你們能不能做個好孩子??!”

“我們又不是你生的?!钡紫乱徊ㄐ∨涯妗?/span>

“人總有脾氣的嘛?!?/span>

“救救我!”還有一個戲精附體的孩子,扯著窗簾在假裝悲傷。

小汪操碎了老母親的心,站在講臺邊吼:“課文,古詩詞,生字抄寫本,你們想讀哪個?”

看著小汪忙前忙后的身影,我聯(lián)想起自己上小學那會兒。當時我也是班長,走路也像小汪那樣步履匆匆,到處發(fā)號施令,是班主任的心腹大將。不過,我喜歡小汪不是因為她很優(yōu)秀,而是因為她愛玩,在班里跟誰都玩得來,能自由出入各種小團體。

 

2

 

孩子們每周體育活動課都得訓練跳繩。樹兒從幼兒園大班就開始練習跳繩了,后休學一年,2022年上一年級,跳繩前后練了快三年,仍舊不能連跳兩下。我對她能學會跳繩不抱期待。但小汪不肯放棄,并且厲聲教育我:“阿姨,你不能放棄樹兒??!她跳得那么爛,會拖全班后腿的,必須加練!”

聽了小汪的呵斥,我秒慫,把教會樹兒跳繩的艱巨任務毫不遲疑地移交給了小汪。半節(jié)課的時間,小汪對樹兒進行一對一特訓,跳躍、甩繩、動作精準拆分教學,很是有教學天賦。為了解決樹兒甩繩時手臂張得太大的問題,小汪還嘗試了在樹兒腋窩下夾東西的方法(盡管以失敗告終)。她的教學對象樹兒是一個注意力極容易分散的孩子,小汪從頭到尾耐著性子,不時喊魂似的將思想開小差的樹兒拉回正軌。她成了樹兒跳繩的啟蒙老師,一年級幾乎每天都監(jiān)督樹兒打卡練習跳繩,為此我還編了一首跳繩打油詩:“童年多美好,我會單腳跳。老媽不喊停,就撐到膝蓋半月板散掉?!?/span>

如今,樹兒可以每天跳繩300下,一次性連跳平均達到50下以上,還學會了單腳跳、車輪跳和開合跳。二年級體能測試,跳繩一分鐘116下,我打心底感謝小汪,是她堅定了我一個信念——樹兒是教得起來的。

不過,教得起來是一回事兒,教起來有多痛苦又是另一回事兒。

孤獨癥孩子上小學,假如有智力障礙,學業(yè)普遍是跟不上的。但如果選擇徹底放棄學業(yè),那可能到了小學高年級段,會導致更多的諸如厭學等問題行為的產生,變成毫無意義的混讀。然而,盯學業(yè),親子關系就會變成相愛相殺,兩敗俱傷。我有時在想,應該將因輔導作業(yè)而受的傷納入工傷保險的范圍,或者開發(fā)一個盯作業(yè)險,將其納入保險公司的理賠范圍。我和樹兒爸輔導作業(yè),幾乎沒有一次是愉快結束的。而樹兒又是個記性很好的孩子,甚至能記住她兩歲穿的包屁衣的顏色和花紋,我們的每一次打罵,她都記得清清楚楚,記在心里的賬本上——這可能是遺傳,我小時候有一本田字格,上面密密麻麻地記滿了“正”字,每一筆橫豎都代表被爸媽或打或罵。有一回深夜,樹兒失眠了,纏著我要聊天,我聽得昏昏欲睡,一直到凌晨四點,小區(qū)樹上的鳥都醒了,她絮叨的全是我何時何地罵了她。她哭了,但她仍舊理不清因果關系,不知道她因為什么行為惹怒了我。

最難的是數(shù)學,我們懷疑樹兒的計算邏輯思維壓根就沒萌芽。盯口算,我簡直如同甄嬛附體,內心碎碎念“多年心血,終究錯付”。但同時,樹兒認真到我不好意思嫌棄她笨,只能一笑泯恩仇。每當情緒上頭想發(fā)作時,我就默念“不要打頭,不要吼,不要扔書,不要折斷鉛筆,作業(yè)總有盯完的時候”。家里還放著一堆沒開封的蒙氏數(shù)學教具,不知何時能派上用場。

有一回,樹兒爸反向操作,輔導數(shù)學作業(yè)時不停溫柔地說:“沒事兒的,樹兒,你就是學不起來的,以后別學數(shù)學了。”最終,樹兒大破防,憤怒到一個人在自己的房間里猛練平時不敢練的舞蹈下腰動作。只聽腰椎嘎啦啦一聲,她完成了人生中的第一次下腰,我當時一度怕她腰部高位截癱。那次之后,樹兒爸就很少輔導她數(shù)學了。

2020年,上了三個月孤獨癥康復班的邏輯課,樹兒還是搞不懂12345反過來讀該怎么讀。2021年,樹兒會讀54321了,但問她1比2小,那2比1大還是小呢?她答不上來。2022年,向樹兒強行灌輸大于小于的概念,讓她背口訣“尖頭朝小數(shù),大頭朝大數(shù)”,她暈菜了。2023年上半年,每次輔導樹兒10以內的加減法,我都強壓住拿書砸她后腦勺的沖動。2024年,樹兒總算會算20以內的加減法了。她就像一只以年為單位的蝸牛,學習速度很慢。我思來想去,也許唯一能讓樹兒數(shù)學開竅的方法,就是她的數(shù)學老師是李棟旭(1981年生,韓國知名男演員、主持人、模特),并且上課時勁歌熱舞rap口算方法和九九乘法表吧。

我時常帶她泡朋友的咖啡館,在咖啡館里教她語文和數(shù)學。假如待在家里教,我怕自己忍不住發(fā)作,在外面咖啡館落地窗外人來人往,算是有人監(jiān)督。

“我想一個人做生意。”

“做什么生意?”

“我要一個人做咖啡生意,用粉錘壓咖啡粉。”

“一杯咖啡你賣多少錢?”

“一塊錢?!?/span>

“一天你打算賣多少杯?”

“1000杯。”

“那你一年能賺多少錢?”

“一塊錢?!?/span>

“你先好好學數(shù)學?!?/span>

 

3

 

隨著我慢慢適應輔導學業(yè),掌握其中的規(guī)律和技巧,我漸漸找到了樹兒面對學業(yè)壓力時她的心理能夠承受的范圍和程度,在我和她情緒都不崩潰的前提下,我堅持按照樹兒的學習速度,每天都輔導她一點點學業(yè)。我意識到,輔導學業(yè)的過程其實也是消除家長的學業(yè)焦慮、直面孩子真實智力水平的過程。幼兒園畢業(yè)休學的那一年,我開始教樹兒寫字,花了一天時間她竟然寫不出一個“天”字。四筆筆順沒辦法連接形成一個方塊字,一筆一畫全散落在白板上。當時我內心最深處的恐懼——她會成為目不識丁的文盲——被喚醒了,我扔掉馬克筆,砸了白板,猛拍她的后背。面對媽媽的情緒決堤,樹兒隱忍地躲在一邊,抱頭無聲地哭泣。

后來接近三個月的時間,我不敢教她寫字,全權委托她的康復老師Wing在個訓課上安排五分鐘左右的時間讓她練習書寫。Wing和我說,會寫字首先需要手部精細、握筆力量足夠,然后需要有較好的空間感。于是我們降低要求,不從寫字而是從臨摹線條圖形開始打基礎。事實證明,樹兒會畫畫后,寫字能力突飛猛進。我由此懂得了,輔導自閉兒學業(yè)得講究科學規(guī)律,單靠獅吼功或威逼利誘只能增加自閉兒的畏難抵觸情緒。輔導作業(yè)最難的點,不是題目本身的難度,而是讓孩子克服對學業(yè)的逃避情緒。

數(shù)學老師私底下跟我溝通:“你不要拿樹兒和別的孩子比,你要讓她和自己比,按她自己的節(jié)奏慢慢學數(shù)學,不能放棄?!彼莻€很認真的老師,批改樹兒的卷子對她來說是“發(fā)現(xiàn)得分點”的游戲。我都能想象她拿著樹兒認真地給每一道口算題目都打了勾(實際全錯)的卷子哭笑不得的表情。樹兒的真實學業(yè)水平大概是幼兒園中班,這就意味著根據(jù)小學課本來輔導是不現(xiàn)實的。我們得尋找課本以外的教學方法。

樹兒學寫字的事情給了我啟發(fā),我發(fā)現(xiàn)玩游戲、貼近生活實際的教學比較適合她。樹兒參加溫州醫(yī)科大學星海公益夏令營時,大學生志愿者告訴我,她發(fā)現(xiàn)將語文課文譜上曲子,用唱歌的方式來朗讀課文,樹兒讀課文會流暢許多。原來,樹兒朗讀背誦古詩文時采用的是運動記憶法,唱跳背誦。假如給每一篇語文課文都譜上曲子,她也可能成為語文學霸。為了提高數(shù)學成績,樹兒爸決定教樹兒打麻將。

“什么胡法,一局贏最多?”

“四聯(lián)杠。但那樣很邪門,運氣太好了?!?/span>

“運氣太好難道不好?”

“天降橫財,會死人的?!?/span>

別人家的孩子晚上挑燈練習口算,樹兒和我們一起打麻將。她從最基礎的摸牌學起,投骰子后,順時針數(shù),頭家十四張牌,最后平挑兩張牌,其他人都摸十三張牌。麻將的規(guī)則比較復雜,樹兒對于規(guī)則的理解是在實際運用中通過試錯慢慢學會的。我們每天晚飯后雷打不動打三圈,三個月后樹兒就學會了打麻將的基本規(guī)則:杠、碰、順子,而且賭運不錯,清一色、對對胡都贏過。打麻將充分激發(fā)了樹兒的勝負欲,隨著麻將技藝的精進,她甚至初步學會了做大牌。樹兒不喜歡八筒,嫌棄八筒丑,只要摸到八筒就會打出去,哪怕八筒有用。她喜歡紅中,哪怕紅中沒必要留,她也會留住,她還說出了有點倉央嘉措味道的話:“我喜歡紅中,討厭八筒,不管我討厭不討厭,八筒都在那里?!?/span>

樹兒入學時韋氏智力測試得的62分里面,抽象復合理解邏輯運算是0分。出生就在另一條賽道的樹兒要想進入數(shù)學的世界,需要很多工具,比如直尺、圓規(guī)、三角板、計算器。我們放棄增強她對加減乘除理解的努力——這些對她來說太難了——而讓她直接改學使用計算器。這和教她打麻將同理:她花了兩年時間,都無法理解“大于小于”的含義,但學會打麻將只用了三個月的時間。假如數(shù)學考試考打麻將,樹兒應該能及格。

學麻將的經歷印證了我的猜想:只要找到合適的方法,樹兒還是具備一定的學習能力的。只是“因材施教”對她來講太重要了,而樹兒這塊“材”的“教”不能用常規(guī)邏輯,得打破常規(guī)去琢磨才行?;氐娇荚嚿?,對于其他孩子來說,追求的是考試考高分。但對于樹兒來說,她只要肯參加考試,不在試卷上亂涂亂畫各種小人兒,能摸魚式地把試卷答案填滿,我就知足了。但我從來沒想過,我會有一個像在電影里看到的那樣,在考卷上畫滿飛機大炮、世界大戰(zhàn)的小孩。我曾幫她擦作業(yè)本的涂鴉擦到手腕差點抽筋。對她而言,思考出題目的答案是什么,并且按照規(guī)定格式寫出正確答案,實在過于抽象。

我甚至放棄了“不許作弊”的考試原則,改教她抄答案。獨立找到對應的參考答案頁,對應的練習題目,在恰當?shù)奈恢贸瓕?,對她來講也是一種學習。而撇開三觀不談,考試作弊也考驗勇氣、情商(如何說服你的同桌給你抄)以及運氣(如何不被老師發(fā)現(xiàn)和同桌是不是太講原則)。別的孩子日積月累背誦古詩、抄寫好詞佳句,是為了寫出高分作文,而樹兒的目標則是學會抄課文,能有語序和空間感,逐字逐句抄對。為了方便她理解,我向她解釋課文《人之初》:“子不學非所宜,小孩不讀書是不應該的?!?/span>

她回:“讀書是沒有必要的?!?/span>

“玉不琢不成器,再好的玉石不經過雕琢也就是塊石頭,成不了美玉?!?/span>

她?:“我就是喜歡石頭?!?/span>

在這種自帶批判性的理解方式下,恐怕要學會正確閱讀理解古文難于上青天。她理解問題的角度有時候的確異于常人,帶有典型的自閉特征。我向她解釋清明節(jié)是悼念亡者的節(jié)日時提到了死亡的概念:“假如有一天,你一覺醒來發(fā)現(xiàn)怎么叫爸爸媽媽,我們都聽不見了,也不會動了,你會做什么?”

“我就可以一個人玩拼圖了?!?/span>

“爸爸媽媽死了,你會去上墳嗎?”

“我討厭爬山?!?/span>

 

4

 

輔導學業(yè)的“意外之喜”是樹兒學會了更高級的逃避。在想方設法逃避學業(yè)這點上,樹兒是無師自通的天才。

“數(shù)學沒意思,我想搭積木。”

“搭積木是空間建構,也是數(shù)學的一種?!?/span>

“那我不搭積木了,打麻將?!?/span>

“麻將也包含了數(shù)學的排列組合?!?/span>

去康復機構上個訓課,假如上課內容較難,她會打岔問小張老師:“老師,你什么時候去培訓?”

小張和她混熟了,立馬戳穿她的言外之意:“張老師永遠在這里?!?/span>

在家為了逃避寫需要動腦子的作業(yè),她會先發(fā)制人來一句“××和寫作業(yè),選一個。我要××(抄寫生字、做家務、畫畫……)”??傊?,選擇一些她不排斥的替代任務去完成。

有時候,她的陰謀會得逞,因為我跟她爸會犯懶,她主動要求做家務,對于我們來說求之不得,這招對她爸尤為管用。教她擦桌子、掃地、折疊衣服、洗碗可比教學寫作業(yè)簡單多了,一旦達到樹兒可以獨立承包家務的程度,樹兒爸就可以徹底實現(xiàn)家務自由了。樹兒爸的逃避功夫也不弱,有一回讓他輔導樹兒科學作業(yè),他“PUA”樹兒:“洗碗也是一門科學,該按壓幾滴洗潔精,一個碗需要多少水沖洗,都是有講究的?!庇谑禽o導科學作業(yè)變成了站在廚房洗水槽邊教樹兒洗碗。

總體來講,樹兒的學業(yè)進步很慢,但她一直維持著基本的學習興趣,學習的畏難情緒沒那么嚴重了,連數(shù)學也在緩慢地進步。我有一個長遠計劃,希望經過堅持不懈地輔導,樹兒可以在六年級時有三年級的數(shù)學學業(yè)水平。然而,樹兒在發(fā)現(xiàn)我嗓門有大起來的跡象時,還是會本能性地抱頭。反而是樹兒爸,會堅持在自己沒那么累的時候陪她讀課文、寫語文作業(yè)本中難度中等偏下的題目,他之后還教會了樹兒查字典,也算是達到另一個預期了。

在學業(yè)上確定了這種“躺了但沒有完全躺平”的策略后,我還選擇了另一條賽道:“拼社交”。在樹兒四年的康復時間里,樹兒爸僅參加了一次康復機構的家長線下訪談。他全程沉默,最后康復老師Wing問他:“你對樹兒的康復有哪些期待和疑問?”

樹兒爸問:“她什么時候可以跟小區(qū)樓下的孩子們玩到一塊兒去?”

“社交障礙是孤獨癥的核心癥狀,和同齡孩子正常玩耍交流是一個很高的目標……”

樹兒爸打斷了Wing的解釋:“沒辦法跟孩子玩,那我花這么多錢送她來康復的意義是什么?”Wing被?得啞口無言。

但后來樹兒成了“社牛”,這主要歸功于樹兒爸的堅定,當然也有康復機構在語言康復、情緒管理、社交能力培養(yǎng)方面持續(xù)不斷的努力。雖然我和樹兒爸都不太懂孤獨癥康復理論,但我們有一個樸素的想法:一個孩子從同齡人中學到的,一定比跟著大人學到的更多。會玩、肯玩的孩子,不至于太糟糕。

 

《樹兒》,朱矛矛,廣西師范大學出版社,北京貝貝特,2025-3,ISBN:9787559879660

 

——完——

題圖照片由出版方提供

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