以下為復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院黨委書記徐虹女士的演講實錄：
徐虹：各位領(lǐng)導(dǎo)，各位專家，大家下午好！非常榮幸作為醫(yī)學(xué)界代表，來參加今天這么隆重的盛會，由上海報業(yè)集團(tuán)和界面新聞共同舉辦的影響力非常大的年會。
一進(jìn)會場聽了幾位專家的演講，充分感受到了中國企業(yè)家的風(fēng)彩，所承擔(dān)的企業(yè)社會責(zé)任，和為美麗中國，美好生活所做出巨大的努力。今天向大家做一個匯報，同時也借這個機(jī)會感恩社會各界，包括企業(yè)家和社會的愛心人士，對我們醫(yī)療系統(tǒng)公益慈善的大力支持。所以，我的題目是從醫(yī)療機(jī)構(gòu)如何從醫(yī)療救治、慈善公益，向全周期管理的目標(biāo)邁進(jìn)。
在復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院公益慈善二十載歷程中，感謝一路有各位的支持和幫助。我們的醫(yī)院，是復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院，在2017年獲批成為國家兒童醫(yī)學(xué)中心，是新中國成立以后國家創(chuàng)辦的第一家兒科?？漆t(yī)院，是中國現(xiàn)代兒科醫(yī)學(xué)重要發(fā)祥地。是中華兒科學(xué)會首任會長單位，也是中華兒科雜志的首任編輯。經(jīng)過幾代人努力，兒科醫(yī)院已經(jīng)成為中國兒科事業(yè)的重要單位。從中國醫(yī)院的排行榜看到，復(fù)旦兒科醫(yī)院連續(xù)12年蟬聯(lián)中國兒科排行榜第一，包括小兒內(nèi)科和小兒外科，2017年獲得全國文明單位。
在大家關(guān)心支持和努力下，2020年9月，復(fù)旦兒科醫(yī)院作為上海市唯一一家新冠肺炎兒童救治定點(diǎn)醫(yī)院，獲得全國抗擊新冠肺炎的先進(jìn)集體，傳感科的曾枚教授獲得全國抗擊新冠疫情先進(jìn)個人。我們獲得了一系列精神文明和文化工作方面的成績。工作當(dāng)中越來越體會到，需要把握在醫(yī)療救治當(dāng)中出現(xiàn)的新問題。
兒科資源相對短缺，不同的地區(qū)貧富差距比較大，醫(yī)患關(guān)系需要進(jìn)一步改善，醫(yī)學(xué)模式需要朝著人文醫(yī)學(xué)，有溫度的醫(yī)學(xué)發(fā)展。特別是現(xiàn)在在全國脫貧攻堅戰(zhàn)取得決定性勝利之后，還要朝著每個人的健康目標(biāo)發(fā)展，為美麗的中國、健康的生活進(jìn)一步貢獻(xiàn)我們的力量。
因而，在工作當(dāng)中希望讓每一個孩子在我們救治過程當(dāng)中，都能夠擁有健康的權(quán)利和健康的保障。
20年來，我們從最開始針對白血病兒童的陽光小屋，到2020年成立了首個對尿毒癥兒童的幫困基金，每年籌集的善款數(shù)量不斷增加。2019年我們出版了國內(nèi)首部兒童慈善故事書，現(xiàn)在籌款額每年達(dá)到4000萬到5000萬的力度。在不斷發(fā)展過程中，慈善幫困基金數(shù)增加了近百個，特別感謝！每一面慈善獎牌都記錄著愛心的奉獻(xiàn)。
我們的公益慈善從2002年開始，記得最初的時候，我是腎臟病專業(yè)的醫(yī)生，我?guī)е业膶W(xué)生們，一家家單位去聯(lián)系，想籌款幫助我們尿毒癥兒童，我從國外留學(xué)回來以后，知道很多孩子有透析和移植，很多發(fā)達(dá)國家和地區(qū)都有專門的慈善基金。我們最初籌款了20萬，非常不容易。現(xiàn)在可以看到，整個醫(yī)院有104個專項基金，有總數(shù)達(dá)到2.9億元的總籌款額。所以也非常感恩社會各界對我們的愛心的奉獻(xiàn)，這一本慈善書里記錄了15個慈善幫困基金背后充滿著愛的故事，也希望更多的企業(yè)和愛心人士繼續(xù)地關(guān)注我們。
在與愛同行的20年路程中，我們深切地感受到了，只有萬眾一心，我們的公益之路才能越走越寬，現(xiàn)在慈善基金的管理和資助，也是向我們整個國家的更大更早的基金會學(xué)習(xí)，如紅十字會等基金會的管理和運(yùn)作給了我們指導(dǎo)。我們有捐贈意向評估，項目執(zhí)行的方案，近些年來，還有第三方的審計來幫助我們規(guī)范慈善基金的項目。
我們的資助內(nèi)容也從僅僅只有大病的救助，走到人文關(guān)懷，健康管理，包括我們現(xiàn)在的醫(yī)學(xué)研究，以及我們對兒童家長的住宿和其他的一些公益活動拓展。
這些孩子的笑臉，都是經(jīng)過了大家?guī)椭?，由一點(diǎn)一滴的愛心匯聚，才形成他們的健康面對疾病，才獲得治療的希望，所以我們已經(jīng)資助了1萬多名孩子，30多個臨床科室獲得大病救助。我們資助的患兒覆蓋全國多個貧困和欠發(fā)達(dá)的地區(qū)，我們?nèi)宋年P(guān)懷，涉及到兒童多個慢病多彩的俱樂部，讓這些孩子，能夠與社會，與學(xué)校很好的鏈接，更好地融入社會。
我們還把這些善款用于科普的教育，我們對于兒童傷害預(yù)防科普的系列活動，受到了廣泛的關(guān)注，我們在今年，還被中國疾控中心慢病中心，授予全國首個兒童傷害預(yù)防控制的合作中心，進(jìn)一步為兒童的健康服務(wù)。
我們還走入了健康管理的領(lǐng)域，打造了全國首個兒童醫(yī)學(xué)體驗館，成為健康中國行動的典型案例，這是我們座落在上海市12號地鐵站顧戴路站的醫(yī)學(xué)體驗館。在央視積極推動和報道下，它成為了中國醫(yī)改進(jìn)入自主管理時代的案例和典范。我們讓這些孩子從實體線下夢想醫(yī)學(xué)院，走入線上夢想醫(yī)學(xué)院，現(xiàn)在每一位住院的孩子，可以通過他手機(jī)端和PAD端能夠瀏覽夢想醫(yī)學(xué)院的模樣，有的孩子希望將來成為醫(yī)生，為更多孩子服務(wù)。
我們的慈善公益還資助醫(yī)學(xué)發(fā)展，支持醫(yī)護(hù)人員培養(yǎng)、臨床研究和人文關(guān)懷的創(chuàng)新項目。
我們把善款和愛心，支持新疆、青海、云南等來滬救治的孩子，我們主動篩查，把一些需要救治的疾病，轉(zhuǎn)介到上海進(jìn)行治療。最近有一些老師們關(guān)注到，我們有一個“小布家園”的項目，是我們?yōu)閺耐獾氐缴虾砭歪t(yī)的困難家庭，給他們提供免費(fèi)的住宿，希望在上海充滿溫度和人文情懷的城市，每當(dāng)萬家燈火點(diǎn)亮的時候，也會有一盞燈給來就醫(yī)相對家庭貧困的人們，成為他們溫馨的港灣。“小布家園”受到媒體和社會各界的廣泛關(guān)注，一個房間一年費(fèi)用5萬元，可以資助更多家庭，這樣家長可以在這里面渡過他最困難的時候，給孩子的治療，提供更好的服務(wù)。我們采用多樣化的籌款方式，來支持大病救助和人文關(guān)懷。
這是我們非常有特色的新年穿新衣項目，給住院期間不能回家過年的孩子，每年給他們籌一件新衣服。讓他們跟我們其他孩子一樣開開心心過年。我們還有月月捐的項目，來匯聚點(diǎn)滴愛心，為我們大病的兒童救助提供一個堅實的支持。
我們也跟大家匯報，這些善款都會很好地建立規(guī)范的制度，來進(jìn)行嚴(yán)格管理，用好每一分錢。
現(xiàn)在參加管理的同事，除了專業(yè)的隊伍以外，還有醫(yī)務(wù)人員，每一個科室，都有專門的同志參與基金項目的管理，我們有全員參與管理的制度，建立管理隊伍的專職化，監(jiān)督體系的制度化，財務(wù)制度的透明化，引入第三方定期的審計和檢查，我們工作得到了第三方審計部門大力支持，他們非常嚴(yán)格，積極給我們很多指導(dǎo)，讓我們整個管理的規(guī)范更加符合我們的要求。每年得到審計規(guī)范的報告。
我們進(jìn)行廣泛的宣傳，讓社會監(jiān)督我們，也更好地指導(dǎo)我們用好每一筆項目經(jīng)費(fèi)。并且我們還和捐贈方建立了一個密切的長期的聯(lián)系，也及時地反饋和感謝所有的愛心人士對我們的幫助。我們定期舉辦項目的對接會和遴選會，把臨床主任們需求的項目，推薦給我們公益的企業(yè)，得到他們的支持。
在這里我也跟大家介紹一下我們有一個專業(yè)的社工團(tuán)隊，他們都是非常有愛心和奉獻(xiàn)精神的團(tuán)隊。最早在2002年年初，我們開展這個工作的時候，那個時候人非常少，我?guī)е鵀閿?shù)不多的一兩名同志，親自自己寫每一位要求救助的孩子故事，把他們故事寫一篇篇報道，帶著孩子走進(jìn)企業(yè)的新年年會，向他們介紹為什么我們這些孩子需要這些善款，需要全社會的幫助。
現(xiàn)在我們已經(jīng)有了一批專業(yè)的社工隊伍，我們今天在場的傅麗麗老師，就是一位優(yōu)秀的醫(yī)務(wù)社工，帶著我們團(tuán)隊做了很多很多有利于孩子和醫(yī)院的工作。我們也會在官網(wǎng)公開醫(yī)院接受捐贈的情況。
我們還會不斷地發(fā)展，我們需求也是越來越大，這也是今天特別希望得到大家支持的地方，作為國家兒童醫(yī)學(xué)中心，我們在“十四五”期間，即將推一個疑難重癥精準(zhǔn)治療中心，成立海上會診廳，把全國各地疑難重癥的病人，通過我們積極的鏈接和努力，讓他們得到更好更快的治療。
同時我們會把這些孩子的治療，能夠盡快盡好的融入我們的治療方案當(dāng)中，進(jìn)一步推進(jìn)新藥的應(yīng)用，靶向治療，生物制劑，使我們作為國家兒童醫(yī)學(xué)中心成為中國新藥臨床實驗的高地。
同時我們正在領(lǐng)銜開展遺傳性疾病的基因治療，以及新的靶向藥物的開發(fā)，我們要開展全生命周期的醫(yī)療照顧，讓這些孩子更好地鏈接一些社會資源，以及向成人期轉(zhuǎn)介的工作，把孩子的治療，拓展到對整個家庭的關(guān)懷，我們還要進(jìn)一步地開展第三代試管嬰兒的工作，和婦產(chǎn)科醫(yī)院合作，為遺傳性疾病的孩子，為家庭出生一個健康的寶寶，為他們進(jìn)行努力。
所有這些工作需要社會各界支持，需要你們伸出更加友愛的雙手，推動工作的開展。
20年慈善之路，讓我們醫(yī)院更加有溫度，讓我們醫(yī)院成為更有愛的地方。這是我們醫(yī)院一扇扇公益慈善墻，我們把所有對我們支持的愛心企業(yè)和個人的名字鐫刻在墻上，讓我們的孩子和家長，醫(yī)務(wù)人員，永遠(yuǎn)記住你們，記住大家愛心，也激勵我們?yōu)楹⒆拥慕】地暙I(xiàn)我們的力量，社會各界大力支持，是我們努力的方向。每個孩子都是祖國的未來，為他們做得再多也不算多，因為背后有我們?nèi)鐣闹С郑心銈冊谧髽I(yè)家們的支持，所以從醫(yī)療的救助走到全生命周期的管理，來惠及千千萬萬的孩子，共建美好中國，共建美好生活。謝謝大家！
