特蕾莎·布朗（Theresa Brown）曾在匹茲堡的一家醫(yī)院里被初步診斷出乳腺癌。診斷當(dāng)天，她被告知需要進行活檢來做最后的診斷確認(rèn)，而活檢當(dāng)天就能安排，在她離開醫(yī)院之前就能做完。于是，震驚的布朗含著淚去排隊做活檢，卻很快被告知，她“剛好錯過了”，排班人員3點下班了。而事實上，那時正好是3點，是排班人員早退了。

布朗寫道：“我當(dāng)時真的很想把那位接待員摔到墻上，我想給她肚子上打上一拳，當(dāng)她痛得彎下腰、大口喘氣的時候，我再一拳砸向她的鼻梁。我想聽聽她骨頭碎裂的聲音?！?/p>

可以說，正是這份濃烈的憤怒促使布朗創(chuàng)作了回憶錄《治愈：當(dāng)護士成為病人》（Healing: When a Nurse Becomes a Patient）。在這本回憶錄中，布朗沒有熱切地表達對她的護理團隊的感激之情，也沒有對因一場危及生命的疾病而獲得個人成長的機會而表達感恩，她的這本書跟“癌癥是禮物”這種論調(diào)毫不相關(guān)。相反，她所真正表達的東西提升了《治愈》的立意，使其超越了當(dāng)下不斷擴大的疾病回憶錄的一般流派。作為《紐約時報》在醫(yī)療問題方面的長期撰稿人，布朗將激情、幽默和醫(yī)學(xué)知識完美地結(jié)合在了一起。而通過這本回憶錄，讀者也可以看到，曾經(jīng)身為護士的布朗在揭露醫(yī)療體系缺乏同情心以及病人因此而遭受傷害的真相的堅定態(tài)度。

在布朗看來，涉及醫(yī)療護理方面的同情心應(yīng)當(dāng)是“有效的溝通、情感方面的支持、信任和尊重、共同決策，把病人當(dāng)作人來對待，而不僅僅只是關(guān)于疾病”。而這些正是她在接受治療的過程中所缺乏的感受。布朗說：“我在一個所謂的癌癥中心接受治療，但從來沒人告訴我治療的過程是怎樣的，沒有人在意我的恐懼，更沒人想過要做點什么來平復(fù)我的情緒。只有超聲波技術(shù)人員告訴我說‘我們可以治療癌癥’，除此之外，沒有任何人，沒有任何溝通?！?/p>

實際上，布朗所患的乳腺癌是一種導(dǎo)管原位癌（DCIS），具有侵蝕性（發(fā)現(xiàn)于乳導(dǎo)管外），但治愈的幾率是很大的。布朗的免疫組化指標(biāo)結(jié)果為ER+/PR+及HER2-，表明患者激素受體呈陽性，而HER-2（人表皮生長因子受體2）成陰性。對此，她敏銳地意識到，至少在癌癥世界黑暗的等級制度劃分當(dāng)中，她還是比較幸運的那一個。

但是，布朗在書中描述道，各種外部的拖延和混亂反復(fù)折磨著她，壓力也與日俱增。最初，治療計劃里只有放療，但后來又多了一種選擇——化療，而且在必要情況下，化療應(yīng)先于放療。然而，預(yù)約腫瘤科醫(yī)生看診，排隊排到六個禮拜之后了。這就造成了一個典型的無法擺脫的困境：看診的延遲意味著她不能快速確認(rèn)是否有必要做化療，而要不要做化療又決定了她什么時候開始做放療……

絕望之下，布朗只能聯(lián)系她之前在腫瘤科和臨終關(guān)懷中心做護士時認(rèn)識的熟人幫忙。一周后，布朗見到了醫(yī)生（并被告知，之所以給她調(diào)整了看診時間，跟她那些熟人沒有關(guān)系，而是因為她丈夫的一通電話）。之后，醫(yī)生在電腦上使用一個方程式診斷，不到五分鐘就宣布不需要化療。

然而，難的不僅僅只是約醫(yī)生確認(rèn)治療方式，治療結(jié)束之后看結(jié)果也不是那么順利。有一次，勞動節(jié)恰逢周末，于是布朗在治療結(jié)束之后，選在周三就做了乳房X線照片，預(yù)計周五就出結(jié)果。等到了周五的早上，布朗發(fā)郵件詢問負(fù)責(zé)掃描的協(xié)調(diào)員，結(jié)果是否已經(jīng)出來。她收到的回復(fù)是，放射科醫(yī)生正在看她的片子。然而，一天過去了，還是沒有收到任何結(jié)果。布朗勃然大怒，破口大罵，控訴他們不干實事。各種拖延真的讓布朗非常惱火。

我（指本文作者Barbara J. King）很同情布朗的焦慮。2013年，我曾被診斷為子宮乳頭狀漿液性癌，這是一種罕見的惡性腫瘤，我經(jīng)歷了包括手術(shù)、化療和放療的 “切、毒、燒” 全方位治療。而在整個治療的過程中，正如布朗所說的那樣，我的癌癥外科醫(yī)生、臨床腫瘤學(xué)醫(yī)師以及我的護理團隊都非常缺乏對病人的同情心。布朗怎么知道她所經(jīng)歷的這種極大的痛苦是不是一種病人的普遍遭遇呢？在一個小型的社區(qū)互助小組當(dāng)中，布朗了解到“醫(yī)護人員對我們的護理都不能說特別糟糕，但卻總感覺那些人其實并沒有真正用心地照顧我們”。

在醫(yī)護人員缺乏同情心方面，布朗還提供了進一步的證據(jù)。美國每年死于醫(yī)療事故的病人多達25萬人。總體而言，在醫(yī)療保健方面，美國黑人的境遇比白人更糟，黑人死于癌癥的人數(shù)比任何其他種族或民族都多得多。在女性乳腺癌患者中，黑人女性的死亡率幾乎是白人的兩倍。

這樣的缺失會產(chǎn)生重大的影響，弄清楚醫(yī)護人員同情心的缺乏會帶來什么樣的結(jié)果非常重要。毋庸置疑，職業(yè)方面的同情心可以帶來直接的益處：例如，接受過護理培訓(xùn)的護士，如果能在術(shù)前探訪患者，那么患者在術(shù)后的疼痛感比那些沒有被探訪的患者要低50%。

另一方面，面對醫(yī)療體系的拖延，控訴醫(yī)務(wù)工作者就是正確的做法嗎？布朗預(yù)料到了這個問題，有些讀者可能會認(rèn)為是她的要求“太多了”，然后又堅持己見。但令人欽佩的是，布朗沒有給自己特殊化，她也審視了自己過去的護理工作。布朗在書中生動地講述了自己與病人互動的故事，也發(fā)現(xiàn)在很多時候自己其實可以做得更多。她的結(jié)論是，在一個“只看利益”的體系中，完全依靠個人層面去推動改變是不太可能的，這會導(dǎo)致工作人員超負(fù)荷工作，而全民醫(yī)療保障將會是向前推進的重要舉措。

癌癥治療結(jié)束之后，為防止癌癥復(fù)發(fā)，布朗常年服用他莫昔芬，而他莫昔芬?guī)淼母弊饔米屗忌狭四X霧，總是疲憊乏力，精神不振。幸運的是，布朗最終擺脫了“癌癥的陰影”。如今，布朗已經(jīng)康復(fù)，成為了作家，她強烈呼吁系統(tǒng)改革，關(guān)注并解決患者的需求，彌補她曾經(jīng)歷過的缺失。

本文作者Barbara J. King是威廉瑪麗學(xué)院人類學(xué)系榮譽退休教授。

（翻譯：劉桑）