11月16日，由上海報業(yè)集團｜界面新聞主辦、上海交通大學上海高級金融學院作為獨家學術支持的2022【界面大健康論壇】在上海圓滿落幕。深圳市生前預囑推廣協(xié)會會長李瑛帶來了主題為“生前預囑和安寧療護 · 守護生命最后的尊嚴”的主旨分享。
以下是演講實錄：
李瑛：謝謝主持人的介紹，今天真的非常感謝我能來到這個舞臺，我除了是深圳市生前預囑推廣協(xié)會的負責人以外，我還是深圳市第二人民醫(yī)院老年醫(yī)學科的醫(yī)生。在我職業(yè)生涯的最后三年，我有幸在北京協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學科劉曉紅團隊和北京生前預囑推廣協(xié)會羅點點團隊的指引下接觸到了生前預囑和安寧療護，因為這是一個帶有非常濃厚的人文色彩的一種醫(yī)療，它深深吸引了我，所以一發(fā)不可收拾，雖然我已經退休了，但是我還是在持續(xù)著工作。
今天我覺得界面大健康能夠把死亡的文化拿到這樣的一個場合，在公眾的面前來宣傳，我真的非常感動。其實我今天的主題雖然是“死亡文化”，但是跟健康大論壇的主題是非常契合的——向善而行，健康常春。“善”是我們中華文化一個非常重要的標志，善終也是一個人生圓滿的非常重要的標志。如果一個人一生都非常的成功，很有錢，很有地位，有很多很多的東西，但如果他在生命最后的一刻沒有得到善終，那么他的生命旅程可能不是那么的完美，中國說的“五福臨門”，假如說要圓滿人生，善終是必不可少的一環(huán)。
現在我開始今天的主題。這個大題目是我們在2021年4月17日協(xié)會成立的一個主背景，下面的圖案除了中間是深圳的建筑標志以外，兩邊兩組人物的圖案，左邊代表了一組人，他們正在討論簽署生前預囑，討論人生大事；第二組，右邊這一組意味著是安寧療護，是為我們生命末期的人提供重要的醫(yī)療保障。
剛才大家都看了沙畫，給我們介紹了生前預囑和安寧療護的理念，下面我再進一步展開說一下。
首先今天我分享的課題有三個：一個是醫(yī)學的邊界在哪里？第二，生前預囑在安寧療護中的意義；最后，我用個典型的案例分享這一次講座主題。
一、醫(yī)學的邊界在哪里？
隨著現代醫(yī)學的進步，很多在以往不可救治的嚴重疾病通過我們的積極搶救，他的生命能夠被挽救。我們經常會看到一些嚴重的心腦血管疾病，或者一些嚴重的外傷意外，經過搶救以后，他得到了起死回生，甚至可能恢復到他發(fā)病前的狀態(tài)，所以這是現代醫(yī)學為人類做出的最大的貢獻。但是現代醫(yī)學是不是能夠避免所有的死亡？大家有常識都知道不可能，因為真正死亡到來的時候，無論你的醫(yī)學多么發(fā)達，無論你這個醫(yī)生多么有本事，是沒有辦法的，真正的死亡是正常的。
如今人們對醫(yī)學的要求，對醫(yī)學的理解可能已經不再是那么清晰。我有病你就該給我治，就不應該讓我的家人死亡，假如說你讓我的家人死亡，你這個醫(yī)生就有罪，對醫(yī)生很多很多的指責，事實是這樣的嗎？實際上一個生命都是有生必有死，當一個生命來到這個世界的時候，就是向死而生的。
醫(yī)學是要有邊界的，大家也是要理解，醫(yī)生發(fā)展到今天，或者無論發(fā)展到哪一天都不可能讓一個生物體的生命永恒，但是生命不能永恒嗎？實際上我們在下面可以了解一下。
這里說一下醫(yī)學的困惑，什么是醫(yī)學的失?。课覀兛吹竭@位醫(yī)生，也許他剛剛搶救完一個病人，病人還是離他而去，他非常地苦惱，難道我的醫(yī)術還不夠精湛？我為什么沒有把病人搶救過來？挫敗感讓他很痛苦。死亡是醫(yī)學的失敗嗎？我們要思考，真正死亡到來的時候我們是無能為力的，所以死亡并不是醫(yī)學的失敗。如果醫(yī)學不能夠讓一個瀕臨死亡的人在最后獲得平安，獲得善終，那是醫(yī)學的失敗，所以我們的安寧療護就是希望每個人在最后獲得身心的平安，最后達到生死兩相安。
人類對待生命應該有的態(tài)度是什么呢？難道就是說人只要來到這個世界上，就會永生？肯定不是這樣。人和其他的生物都一樣，無論你是帝王將相也好，平民百姓也好，到了該走的時候要跟這個世界揮揮手再見，所以我們對生命要有一個正確的態(tài)度。
作為一個個體的人，他是有權延長自己的壽命，絕不輕言放棄生命，熱愛生命、珍惜生命是我們應有的生命態(tài)度。但是也應該有直面死亡的勇氣和智慧，承認死亡是生命的正常過程，這是一個非?；镜母拍?。
作為每一個人都是，除了我們個體以外，我們是家庭中的一員，我們是社會中的一員，我們是不是要考慮給這個社會帶來了什么，最后要離開這個世界的時候，我們是不是應該再為了避免死亡不顧一切，把所有的資源都用上？我們在ICU里面往往會見到很多的患者，雖然他的生命挽救下來了，但是他是靠著滴胃管長期生存，這樣的生存有質量嗎？而且大家都知道在ICU里面醫(yī)療費用每天是以萬計的，如果一個長期昏迷，最后到植物人的狀態(tài)，他在ICU里面停留幾個月、幾年，甚至十幾年我們都見過的，他的醫(yī)療費用大家可以想象是一個天文數字。實際上對一個家庭可以想象是一個怎樣的災難，對他本人又有什么好處？大家都是可以思考的，所以我們應該知道醫(yī)學應該順勢而為，就是要明確醫(yī)學的目的和邊界。
二、生前預囑在安寧療護中的意義是什么
首先我們來了解一下生前預囑，剛才那幅沙畫已經介紹得很清楚，不再說了。下面我來介紹一下生前預囑在全球的發(fā)展，首先來介紹一下美國，因為美國是在全球首個將《自然死亡法案》立法的一個國家，在1976年美國的加州首先在全球將《自然死亡法案》立法。隨后的20年間，在美國的各個州，《自然死亡法案》全部都有立法的。1993年時任美國總統(tǒng)克林頓先生和他的夫人，為了宣傳新的理念，在公眾面前雙雙簽下了生前預囑，作為一個名人，在公眾面前他的行為對社會的影響力是非常大的，所以美國的生前預囑是非常普及的，也是非常多的人簽署了。
生前預囑在中國臺灣地區(qū)的發(fā)展，中國臺灣生前預囑和安寧療護都是做得非常棒的一個地方。我們剛才說到死亡是有質量的，全球定期會對各個國家和地區(qū)的死亡進行評價，或者評比，在2015年英國經濟人智庫的一份《80個國家和地區(qū)的死亡質量調查》中，那個時候中國大陸的死亡質量排在第71名，也就是倒數第10名，臺灣地區(qū)排在第6名，也是亞洲的第1名。在去年2021年最新的一份《全球81個國家和地區(qū)死亡質量調查》，因為我們的政府非常重視人們的生命健康，包括死亡的質量，所以我們大陸的死亡品質也是有提高，上升到53位，臺灣上升到第3位，香港地區(qū)上升到第9位，所以這也是中華文化在不斷地進步。
現在說到北京，北京生前預囑推廣協(xié)會是在2013年6月25日成立的，他們是在北京市民政局注冊成立的一個公益組織，主要的發(fā)起單位是中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)院、首都醫(yī)科大學復興醫(yī)院、航天中心醫(yī)院、中國醫(yī)學論壇報社、北京市天元律師事務所。大家可能非常熟悉中國有一個談論死亡文化的網站，就是“選擇與尊嚴”，是在2006年由北京生前預囑推廣協(xié)會的有識之士在2006年建立的，他們把死亡文化向人們宣傳，立志改變中國死亡文化。
這個網站主要想做的三件事情：第一，使更多的人知道什么是生前預囑，以及如何通過建立生前預囑，按照個人的意愿實現這個愿望；第二，使更多的人知道在生命盡頭不使用生命支持治療；第三，通過使用生前預囑遵從個人的意愿，尊嚴死在中國法律環(huán)境下變成事實。這就是他們要做的主要的三件事情。
深圳市生前預囑推廣協(xié)會得到了北京生前預囑協(xié)會的大力支持，我們也是在北京生前預囑推廣協(xié)會巨人的肩膀上前行。我們的協(xié)會是在2021年3月26日，經過深圳市民政局審核成立的，主要八家發(fā)起單位都是深圳市衛(wèi)健委指定的8家安寧療護的試點機構，深圳市衛(wèi)健委是我們這個協(xié)會的業(yè)務主管單位。
這里是我們協(xié)會的文化，剛才大家看沙畫的時候最后看到了我們的logo，這個logo是一個帶有生命故事的文化，這個文化故事說的是來自于一個西方遙遠的生命故事。蜻蜓是通過小水蟲經過羽化而來的，這只蜻蜓有一天站在荷葉上，往水里看去，見到水中有很多的小水蟲在游玩，它突然有一種恍若隔世的感覺，它在這里思考：我是誰，我從哪里來，我要到哪里去？
這里介紹一下我們深圳市生前預囑推廣協(xié)會的宣傳的主要工具，在2021年世界安寧緩和醫(yī)療日上啟動了“安寧種樹”這個項目，“安寧種樹”項目也是引用了北京“安靜種樹”的項目，因為我們做了比較大的改動，最后把它定名為“安寧種樹”，因為它是為安寧療護做宣傳的。
圖片上看到的是一個機構版，比較大的，現在在現場這個是個人版的安寧樹，安寧樹上有很多的葉子，我們協(xié)會的文化都在這個葉子上。未來有一天如果你走在深圳的街頭，見到這棵安寧樹可以取下一片拿來閱讀，我們宣傳的理念是“帶走一片樹葉，傳播一個理念，讓生前預囑和安寧療護家喻戶曉”。
我來介紹一下今年引起來在中國比較轟動的一件事情，就是深圳生前預囑制度在中國大陸首創(chuàng)立法，這個立法是尊重病人臨終的決定權，在今年的6月23日深圳市經濟特區(qū)醫(yī)療條例，經過深圳市第七屆人民代表大會常務委員會第十次會議審議通過了生前預囑的法案，將在明年1月1日開始實施。從明年1月1日開始，深圳人簽署了生前預囑，他就是具有法律保障的。
下面介紹一下生前預囑文本，我們現在看到的是一個美國流行最廣的一份文本，是Jim先生在上世紀80年代和修女在華盛頓特區(qū)做安寧療護項目的時候，因為很多人想簽生前預囑，大家不知道怎么寫，生前預囑實際上是一份法律文件，Jim先生是一位律師，他用自己律師的職業(yè)優(yōu)勢創(chuàng)建了這份文本。這份文本是非常容易填寫，也去掉了很多比較晦澀難懂的法律詞匯，而且是一份表格式的文件，非常容易填寫，所以在美國非常的流行。據說已經有幾百萬人填寫了它，因為文本特別的好，所以我們在中國大陸，由北京生前預囑推廣協(xié)會首先把它引入到中國，根據我們中國的人文法律環(huán)境，把它修改成了我的五個愿望，這“我的五個愿望”可以看到主要是說的五個方面：第一，我要或不要什么醫(yī)療服務；第二，我希望使用或不使用生命支持治療；第三，我希望別人怎樣對待我；第四，我想讓我的家人和朋友知道什么；第五，我希望誰來幫助我
因為深圳的生前預囑立法了，深圳也正在制作深圳自己的生前預囑的參考文本，主要根據生前預囑的制度條款進行設置的，現在還沒有出臺。
接下來我介紹一下預立醫(yī)療決定在臺灣，大家知道生前預囑和預立醫(yī)療計劃是兩個非常相近的東西，生前預囑主要在民眾中進行廣泛的推廣、宣傳、簽署，因為你可以在任何地方簽署它。但是預立醫(yī)療計劃一般是在醫(yī)院里面，由醫(yī)生、護士來跟你講解，最后跟醫(yī)生簽署。在臺灣地區(qū)他們有專門的咨商，經過咨詢以后決定簽署，簽署完了以后由醫(yī)院傳到健保局，然后注冊到健保卡，病人來到醫(yī)院，醫(yī)生打開他的健?？ň椭浪灥纳邦A囑是什么。
生前預囑一定是個人的意愿，不是別人的意愿。我們生前預囑推廣的時候也會有人跟我們說，我的家人特別贊成這個理念，但是他已經不能夠填寫了，我能不能夠幫他填寫，這是不可以的。
再說一下生前預囑與安寧療護的關系。生前預囑是一種主動行使生命權的行為，事先安排好人生大事，事先安排好人生大事是一件非常重要的事情。在剛剛過去的前兩個月，也就是9月8日全球一個重大的事件，英女王伊麗莎白二世去世。大家知道女王是國家權威的象征，英國的王室為女王一旦去世，做了一個“倫敦橋行動”計劃。英女王當時只有40歲，是96歲去世的，為她做死亡準備整整持續(xù)了60多年，英女王不但不反感這個計劃，而且非常贊成，而且每一次都會親自參加自己死亡計劃的過程。
英女王9月8日去世，9月6日的時候還為新上任的英國首相授權，她和她的先生，菲利普先生早一年去世的，他們兩個都決定在生命最后的日子不接受無謂的醫(yī)療，他們兩個都是自然、有尊嚴的離世。這個故事是不是引發(fā)我們對生命的思考，我們的生命應該怎樣度過？我們每個人都是有尊嚴的，在尊嚴面前人人平等，但是從財富和社會地位來說，可能沒有多少個人能夠跟英女王來媲美的，他們最后的死亡，他們的態(tài)度是不是要給我們一個思考，我們對待的人生應該怎樣？難道我簽署了生前預囑，是不是這是個死亡，為我死亡做準備的，我可能很快要死了，絕對不是。英女王用60多年，才真正為她圓滿的人生辦了“倫敦橋行動”。
安寧療護我也不再做太多的介紹，安寧療護已經寫入了《中華人民共和國基本醫(yī)療健康促進法》，是對推行生前預囑和安寧療護非常重要的法律保障，在去年1月1日實施的《民法典》里面，也將自然人的生命安全和生命尊嚴受到保護寫入了法律，生命尊嚴這個法律是在我們建國以后第一次寫到法律里面的，可見我們的國家在不斷地文明發(fā)展，人們的尊嚴是非常重要的，已經受法律保護，它也是跟我們的生前預囑安寧療護息息相關。
這里介紹的是現代安寧療護之母西西里·桑德絲博士，有一句名言，她照護病人的時候說到“你是重要的，因為你是你，即使到生命最后一刻，你仍然那么重要，我會盡一切努力幫助你安然逝去，也會盡一切努力讓你好好活到最后一刻”。桑德絲這句名言也是我們生前預囑人踐行的理念。
安寧療護的三原則：第一，重視生命，承認死亡是一個正常過程；第二，既不加速，也不延后死亡。加速就是我們說的安樂死，延后就是說在生命的最后還做一些生命支持治療，無謂的搶救；第三，提供解除臨終痛苦的辦法。
三、最后我用一個典型的案例來結束課程，這個案例是在深圳市的葵涌醫(yī)院安寧療護病房，一位臺灣奶奶89歲，因為跌倒意外發(fā)生腦出血住院，在住院的期間又發(fā)生大面積的心梗和重度的肺部感染，并且非常的危重，住在安寧療護病房里。但是她的家人特別想陪伴老人，因為她的時日不長，孩子們覺得如果老人在這樣孤獨的情況下走掉他們受不了，但是大家知道疫情，家人要到醫(yī)院陪護是非常困難的。再一個她希望老人走了以后不要去搬動她、擾動她，因為有佛教文化信仰的，一般要求8個小時內不要動她，這個在醫(yī)院是不可能實現的。我們的安寧療護小組跟家人提出，如果你們有這樣的愿望，可以把老人帶回家。家人說這怎么行？這么病重的老人馬上就不行的，我們帶回去怎么處理。我告訴他們放心，無論在這里還是家里都是生命的最后一程，我們的安寧療護可以到你家里提供服務，也就是居家安寧療護。后來家人把老人接回去了，實際上老人出院的時候病情非常非常嚴重的。我們的團隊到他的家里服務，家里非常配合，每天幫我們記錄老人的吃喝拉撒睡，還有心率、血壓、血氧一系列的指標，便于我們觀察，我們給他做了一個方案，我們的多學科團隊，甚至多領域的團隊，除了醫(yī)療以外，還有社工、志愿者一起來為這個老人服務。
這個人回到家的時候是重度的先衰，不能平臥，呼吸困難，每次血氧都會降得很低，經過我們的方案調整以后，老人情況越來越好，一周以后清醒了，從重度昏迷變得清醒了。醒了以后，我們的醫(yī)療團隊也是定期到家里面去為她服務。后來她鼻氧管也撤掉了，就是靠一個鼻胃管，她雖然睜開眼睛能配合一些事情，但還是不能說話，但是她手腳能動，她的手和腳能搭在床欄桿上。她的兒子和女兒把媽媽當成手心里的寶，她的兒子每天把她抱在胸前坐在凳子上顛，他說我媽媽現在沒有辦法去做康復，我就是一個康復機。所以他就把媽媽抱在胸前震動，他覺得這樣子既能利于媽媽的康復，自己也感到非常地愉快。7月12日老人在家里度過了她的90歲生日，她是4月份回到家，現在是11月份，她已經走出了我們安寧療護的范圍，因為我們安寧療護的范圍是指生命最后6個月，她已經超過了6個月，我要說的案例是告訴大家我們的安寧療護絕不是安樂死，是幫助病人在生命最后一程能得到高質量的生命。
謝謝！
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