編者按:很多中文世界讀者對劉紹華或許并不陌生。她是一位醫(yī)療人類學者,是《我的涼山兄弟》的作者,她在職業(yè)生涯中見識過不少“恐怖世面”,“跑過華航空難新聞,上過保釣號采訪漁船,在柬埔寨等貧窮國度做過國際發(fā)展,在尼泊爾陷入武裝暴動烽火之中,深入四川山區(qū)的毒品與艾滋病重災區(qū),拜訪過中國各地的艱苦麻風村。”
2018年7月,劉紹華的母親和她自己接連確認罹患“世紀之癥”,母親被診斷為阿爾茲海默癥初期,劉紹華則確診淋巴癌。五年后,女兒積極接受癌癥治療已然好轉(zhuǎn),而母親則進入了疾病的中后期階段,隨著記憶包袱不斷破洞,母親慢慢走向了釋然和放松,甚至已經(jīng)忘卻了女兒患癌的事情。劉紹華說,“我們生命共同下墜的交會已然過渡。”
母女共病讓整個家庭備受打擊、陷入混亂,一開始,生病的人不好過,沒生病的人也不好過;但是,在之后的數(shù)年間,“各種沒想過的生命經(jīng)驗,正面的、負面的、堅固的、新生的、美妙的、創(chuàng)造的,也都一一發(fā)生;沒生病的人很驚奇,生病的人更驚奇。”劉紹華在《病非如此》一書中寫到,“生病與康復都是一趟旅程,只有走過才知道風景微妙,不管是否喜歡。”
《病非如此》展現(xiàn)了她作為癌癥病人、作為認知癥患者的女兒、作為醫(yī)療人類學者、作為疫情之下的中國臺灣地區(qū)社會觀察者等多重視角,在她的患病與療愈敘事中,我們能夠看到病人如何接受身體與生活的劇變、一個家庭如何應對疾病的沖擊和震蕩、醫(yī)護群體如何接住下墜之人,以及一個社會可以如何真正地履行照護的職責。
劉紹華在本書最后一章的結(jié)尾部分寫到:“我和母親都與自己的某種面向和記憶告別。我們仿佛都回到某個生活的原點,然后又從原點出發(fā),帶著新的心情和姿態(tài),與自己和他人互動。我們都因生病而經(jīng)歷了生命的減法。若換一個角度看‘失去’、‘去蕪存菁’后,留下來的是對我們真正重要的或我們珍惜的。由此再往前走的生命之途,也許并非生命的減法,而是在觀點和認知改變后,重新體會生命的加法過程。”
《認識病人的身心世界》(節(jié)選)
撰文 | 劉紹華
生病或老化的身體,很多感受一言難盡,因為病人可能正困惑于不明所以的處境,也可能難以啟齒內(nèi)在的憂心。病人在跨越身心的邊界時,能靠什么擺渡以順利超越現(xiàn)況、朝向安頓之境?我想,除了良好的治療,以及病人自己的身心探索與活在當下的修行功夫外,親友的同理心、照護和言行反應,也是下墜之人能否被接住、順利擺渡過關(guān)的重要因素。
當我陷入化療副作用和孤立無聊導致的身心變化時,母親也正陷入腦部退化的風暴之中。半年的治療期間,醫(yī)囑盡量回避親友探視,以預防感染。母親雖常跟我通電話,但只能等待我的白細胞數(shù)回升且哥有空時再帶她來看我。雖然我們對各自病程的認識和投降的時間點不同,卻同樣經(jīng)歷過身心下墜的慌張。親友面對我們的改變而有的困惑和不適反應,也頗為相似。
我接受治療約三個月后,母親從擔心和掛念我,變成只有掛念,到主要剩下為何我都不回家的疑問。她逐漸忘記我生病了。我偶然發(fā)現(xiàn)母親遺忘此事,感到難得的欣慰,從此在她面前絕口不提。
我以為,遺忘不好的事就等于放下。但是,仍有清晰邏輯認知的母親,不見得這么想。
有回聊天,母親提到一些她記不清楚的不愉快往事,我說:“這些事忘記了,不就輕松了嗎?就不用再想了啊?!?/p>
母親偏頭瞅我:“怎么會輕松?”我又問:“那是什么感覺呢?”
母親低下頭,似乎認真用力地在思索:“覺得很……懊惱,想不起來,很懊惱。”母親用加強語氣說了“懊惱”兩次。
我有點訝異,這是非口語的正式用詞,母親的表達能力仍然非常精準。
母親和我的對話讓我明白,沒有完全遺忘的記憶,仍是記憶。記憶破碎的狀況勾引出自我認同的焦慮與懊惱,哪怕是不愉快的記憶,都不想失去。母親想要拾回的,不一定是記憶本身,更是記憶的能力。
母親經(jīng)常清晰具體地描述自己的腦霧狀態(tài),她能認知并表達細微的變化。有一天,我牽著母親的手散步,她突然問我:“你有沒有覺得我走路搖搖晃晃?”
其實,母親走路并沒有搖晃,但那是她身體內(nèi)在的真實感受。我在治療后期,偶爾也有那種身體內(nèi)在非常脆弱,像是隨時想坐下的感覺,但是外人完全看不出來,甚至可能以為是病人的幻想。
那不是錯覺,是真實的感受,病人正在辨識體內(nèi)的信息,并努力穩(wěn)住自己。
母親經(jīng)歷的病識感,是種覺察自己正在下墜的失控感受,盡管速度不一定很快,方向卻很明確。我感同身受。
治療期間,我的病識感也很明顯。在一般的社會認知里,化療就像是把“毒藥”打進身體里,癌細胞殺死了,無數(shù)的好細胞也陣亡犧牲,化療就是一種必要之惡。我的病識感,主要源自化療的副作用,而非已受藥物控制的疾病本身帶來的傷害,所以,我相信自己渡過化療的難關(guān)后將得以康復。然而,盡管有此信心,我都免不了陷入低潮??焖倮匣平?,失智癥病況愈明顯的母親又如何能有信心,如何能安置自己的不安?
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重癥罩頂,不論治療與康復,或祈求改善,都是一段漫長之旅,充滿了酸苦、喜樂、不安與盼望。經(jīng)常,病人處于莫名未知的跌宕起伏之中。身體情況退步時,心情也可能墜落得很快;身體情況稍好時,心情也可能宛如撥云見日般瞬間開朗。然而,通常旁人理解疾病與病人的腳步,少見能同步跟上。
常見的是,親友可能在不明所以、不知所措或無話可說時,單調(diào)重復地要病人“勇敢”“振作”“加油”“開心點”“好起來”“不會有事的”。仿佛表現(xiàn)“正常”“開心”的關(guān)鍵在于主觀意識,宛如病人的憂心與身體感受只是不必要的錯覺,宛若回避討論病人的恐懼,真實的危機就可以被壓抑褪去。
常常,這樣的言辭盡管善意,卻多源于誤解,成為不經(jīng)意的傷害,甚至可能讓病人產(chǎn)生不被理解的被遺棄感。此時,如果病人無法找到安頓自己身心的方法,不利的外在環(huán)境,以及缺乏理解及同理心的旁人言行,可能會加重病人的下墜感。
病人最需要的并不是勇氣,而是活在當下的領(lǐng)悟與示弱的美德。向生命示弱、向身體的需求示弱、向愿意傾聽協(xié)助的照護者示弱,才能放下憂慮負擔,安頓虛弱的身心,集外界所有協(xié)助之力、之氣于一身以感受支持,而不是刻意表現(xiàn)堅強。
愿意接受治療就是一捧求生的勇氣了,無須更多的宣示。
治療開始后的我,偶爾在親友的眼里可能判若兩人,我想,很多重癥病人或失智癥初期患者都可能讓身旁親友有此感覺。得了重病,病人的認知、眼光、身體感、與周遭的關(guān)系,可能會被迫快速改變,直覺性地自救于恐懼和危機之中,想弄清楚為何?究竟發(fā)生了什么事?該怎么辦?言行舉止習慣等日常生活選擇,也可能隨著這些自問自答而不停調(diào)整。
對病人而言,這一切安頓自己身心的改變,可能是立刻發(fā)生,毫不猶豫;也可能是在慌亂中摸索,跌跌撞撞,反復嘗試,因而顯得舉棋不定。無論如何,專注于自身生命與生活的變動,讓病人的內(nèi)在調(diào)節(jié)啟動得很快,表面上看還是同一個人,實際上卻可能已進入準備脫胎換骨的正負狀態(tài)。然而,旁人對于病人的認識想象,經(jīng)常仍留在原地。
治療期間,和許多病人的經(jīng)驗一樣,我也會面對家人的不理解,這常令我想起三十二年前母親化療返家時的那一天。
那時的我無知且不成熟,不曉得如何應對生病的母親,雖聽聞化療很傷元氣,對于迎接母親返家后的照護,卻全然不知所措。猶記得,虛弱的母親進門后,不發(fā)一語,不如我預期那樣直接進房休息,而是堅持拖地,我要她不要拖了,表示由我來拖,她也決絕地不予理會。
幾十年來,我一直不解母親為何化療后返家就在擦地板,但她固執(zhí)生氣的樣子,始終印在我的記憶中。直到我自己接受治療時,才終于似乎突然了解母親了。
我住院時某天,朋友帶著一大束花前來探望,醫(yī)師看見了花,也見到友人沒戴口罩圍在床邊,立刻叮囑將花移走,還要我在床前貼上“禁止探病”的告示。我后來也在其他病人的醫(yī)師口中聽到類似囑咐。因為多數(shù)人對于化療中的病人,尤其是正在接受全身性化療的病人處境缺乏認識,可能在不經(jīng)意中造成預期之外的傷害。
化療藥物正發(fā)揮效果之時,也是副作用讓病人的免疫力降到谷底之際。這時,尋常的細菌病毒都可能讓病人發(fā)燒,從而影響治療進度,甚至出現(xiàn)復雜的并發(fā)癥。雖說現(xiàn)代人身邊幾乎都有親友罹癌并完成治療,但這一點常識仍相當不普及。
開始化療前,新病人都得上衛(wèi)教課,我就看了兩支片子并聽取講解,完成后還得簽名確認,可見其慎重。每回治療后,醫(yī)護都再三叮嚀:勿碰觸動物、植物;餐餐刷牙;接觸口腔的任何器具都要開水消毒,尤其是牙刷;避免生食,只吃可削皮的水果,容易帶菌和引起過敏的蝦蟹海鮮等一律回避;出門一定要戴上口罩,遠離人群;散步盡量挑選人煙稀少的空曠之處等。
這些叮嚀都是良言苦口,看似簡單,但要日日認真執(zhí)行大半年,其實并沒那么容易,需要一定的耐心和紀律。我認識一位病友,覺得餐餐燙牙刷太麻煩,就準備了大把的新牙刷,兩三天更換一只。盡管如此,她的舌頭還是長滿了霉菌,必須治療。病菌繁殖快速,免疫力低下的病人,連如此尋常的病菌都可能招架不住。
因為這些叮嚀,第一次出院返家后,為了盡量避免過敏原和維持環(huán)境清潔,我就把綠油油的室內(nèi)植物移到陽臺或送走了,也把我搜集多年卻可能藏有塵螨的布玩偶們送走了,在冷清清的環(huán)境中度過了六個月。醫(yī)生知道我的職業(yè),還叮囑我不要翻閱圖書館或檔案室里塵封多年的書籍或檔案,因為那里面的塵螨也可能讓免疫力正低下的我有“致命風險”。
然而,如此小心謹慎雖然確實讓我在治療期間未曾出現(xiàn)高燒或不必要的感染,免于不少化療中常見的小警報,讓我的治療一路都很順利,但是,窩居時沒有喜歡的植物陪伴并不好受。這個經(jīng)驗,讓康復后的我很希望了解什么樣的植物可能適合陪伴病人。
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