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要命還是要靈魂?醫(yī)學(xué)與信仰,沖突或失靈 | 專訪

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要命還是要靈魂?醫(yī)學(xué)與信仰,沖突或失靈 | 專訪

作為醫(yī)學(xué)人文學(xué)科的語境之一,《要命還是要靈魂》一書提出了許多緊迫的問題——我們能擁抱更多元的醫(yī)療模式嗎?盛行成功敘事的西醫(yī)模式要如何面對致命的醫(yī)療過失?真正以人為本的照護又是怎樣的?

《要命還是要靈魂》作者安妮·法迪曼(圖片來源:raintaxi.com)

界面新聞記者 | 尹清露

界面新聞編輯 | 黃月

我喜歡海岸線、鋒面以及國界,因為在這些地方總能看到耐人尋味的摩擦與矛盾。

這句話來自非虛構(gòu)著作《要命還是要靈魂》的序言,同時也概括了全書的主旨,即如何理解那些無可避免、不以人的意志為轉(zhuǎn)移的文化沖突。

位于沖突與風(fēng)暴中心的是一名叫做李黎亞的苗族女孩,她居住在美國默塞德縣,活潑任性,臉蛋圓圓,惹人疼愛。20世紀(jì)80年代,她被診斷為嚴重癲癇癥,縣立醫(yī)院出動了最優(yōu)秀的醫(yī)生進行救治,黎亞的父母納高與弗雅也為其傾盡心血。但黎亞還是一天天衰弱下去,最終成為植物人,在30歲時與世長辭。

在黎亞的故事里,一部分是醫(yī)患雙方絕望的爭執(zhí),醫(yī)生頭痛于苗人不遵醫(yī)囑也不講英語,本就不畏強權(quán)的苗族人則對醫(yī)學(xué)權(quán)威嗤之以鼻。黎亞的父母相信,孩子得病是因為靈魂被惡鬼掠走,這也是《要命還是要靈魂》英文書名的由來——“當(dāng)惡靈抓住你,你就跌倒了。(the spirit catches you and you fall down.)”苗人信奉萬物一體的泛靈論,醫(yī)療就是宗教,宗教就是社會,“當(dāng)患有疾病,斬斷雞首便可治愈?!钡鞣降尼t(yī)療文化和醫(yī)療分工并不這樣認為。

另一部分的黎亞故事與歷史和根深蒂固的民族創(chuàng)痛相關(guān)。美國曾在越戰(zhàn)的老撾戰(zhàn)場上秘密訓(xùn)練苗族部隊,戰(zhàn)爭使得大批難民流離失所而被迫來到美國,黎亞的家人便是其中一員。寄人籬下的苗人不僅要經(jīng)受戰(zhàn)后的身體疾?。ㄒ虼顺蔀獒t(yī)院常客),還要面對普遍的高度焦慮與抑郁。黎亞的母親就總是陷入自卑情緒,她曾以高超的刺繡技藝為榮,卻無法在美國施展拳腳。女兒患病后,她甚至連做母親的能力也遭到否認——由于不按要求給女兒服藥,法院宣告弗雅虐待兒童。正如另一名在圣地亞哥遭受人身損傷卻不愿自衛(wèi)的苗人所說,與故鄉(xiāng)相比,“這里沒有一件事值得我們挺身而戰(zhàn)?!?/p>

《要命還是要靈魂》
 [美] 安妮·法迪曼 著 湯麗明 劉建臺 楊佳蓉 譯
上海三聯(lián)書店·后浪文學(xué) 2023-2

上世紀(jì)80年代末,來自紐約文學(xué)世家的安妮·法迪曼“抓住了”這個故事,故事也抓住了讀者。《要命還是要靈魂》初版于1997年出版,躋身年度暢銷書榜,同時也成為了包括耶魯醫(yī)學(xué)院在內(nèi)的高校必讀經(jīng)典書目。

它的出版恰好呼應(yīng)了美國以病人為中心的護理模式的興起。在近年的醫(yī)學(xué)人類學(xué)界,關(guān)懷倫理(care ethic)正在進入民族志學(xué)者的視野。在此背景下,《要命還是要靈魂》甚至成為了醫(yī)學(xué)人文學(xué)科的一種語境,提出了許多緊迫的問題:我們能擁抱更多元的醫(yī)療模式嗎?盛行成功敘事的西醫(yī)模式要如何面對致命的醫(yī)療過失?真正以人為本的照護又是怎樣的?時隔近三十年,面對一個族群分裂日益嚴重的世界,這些問題的重要性怎樣強調(diào)都不過分。

在本書于中文世界出版之際,界面文化(ID: booksandfun)專訪了安妮·法迪曼,希望與她重返黎亞的故事。

圖片來源:wikipedia

01 小病號連接著整個宇宙

界面文化:越南戰(zhàn)爭后,苗族難民分散于美國大陸,但許多美國人并不了解苗人在老撾戰(zhàn)爭中為美國效力的情況,也不了解這個民族。你當(dāng)時為什么會對在美苗族產(chǎn)生興趣?

安妮·法迪曼:我之所以會對苗族感興趣,是因為我的一位老朋友——他也是我哥哥大一新生時的室友——是加州默塞德縣醫(yī)院的住院醫(yī)師。在互聯(lián)網(wǎng)興起之前的那些日子,我們每隔幾個月就通一次電話(那可是在1988年),在一次談話中,他提到醫(yī)院里突然涌現(xiàn)出許多苗族病人,他們都是來自老撾的難民,醫(yī)院的同事們覺得他們充滿魅力,但也非常令人沮喪,因為他們拒絕接受標(biāo)準(zhǔn)的西醫(yī)治療。

我之前聽說過苗族人,但對他們知之甚少,所以我想去探訪默塞德,試圖找到這樣一個案例:它的失敗并非出于個人的惡意,而是由于文化間溝通的不順暢。

界面文化:這本書采用了雙線敘事的方法,它不僅是黎亞的故事,也是苗族人慘痛的戰(zhàn)亂和流散的歷史。你曾在2001年的演講中說,黎亞這個小病號像是一根線,而最后這根線連著整個宇宙。能談?wù)勀闶侨绾伟l(fā)展出這個“宇宙”的嗎?黎亞與苗族難民在美國境遇的關(guān)系是怎樣的?

安妮·法迪曼:書中的敘事方法并不是我發(fā)展來的,純粹是現(xiàn)實給予我的。剛開始,我以為我只會發(fā)現(xiàn)一個醫(yī)療案例——關(guān)于一個孩子、她的父母和她的醫(yī)生,結(jié)果卻發(fā)現(xiàn)它和更大的問題相連,比如戰(zhàn)爭、家庭、文化、人們?nèi)绾螠贤?、怎樣才是好的醫(yī)生、怎樣才是好的父母。

黎亞出生在美國,但是她的父母和大多數(shù)兄弟姐妹都出生在老撾。由于《日內(nèi)瓦協(xié)議》禁止美國向老撾派遣自己的士兵,所以在越南的老撾戰(zhàn)場上,美國雇傭了許多苗族人為自己作戰(zhàn),他們的工資遠低于美國士兵,傷亡率卻遠高于美國士兵,我認為這是我的祖國歷史上最可恥的事件之一。1975年,巴特寮(即老撾愛國戰(zhàn)線)和北越南奪取了老撾政權(quán),由于苗族人此前幫助過美國,他們便成為了被新政權(quán)戕害的對象,于是只能被迫離開老撾,這15萬難民里就包括黎亞一家。

老撾國的國旗

界面文化:2012年是這本書出版的15周年,黎亞也是在這一年去世的。你在成書之后有再去探望他們嗎?你如何評價黎亞的一生?我在想,雖然黎亞是文化沖突的受害者,但她也得到了來自家人和醫(yī)生的寵愛,就像一名遇難的公主。

安妮·法迪曼:黎亞于2012年去世,大家都很傷心。我去了她的葬禮,也和她的家人保持著密切聯(lián)系,今年夏天,黎亞的九位家人要來我在馬薩諸塞州的家中做客。

黎亞患有癲癇病,即使家人按照處方給她服用藥物,也很難完全治愈,何況他們出于各種原因沒有這樣做。為了確保正確給藥,黎亞被送到一個白人寄養(yǎng)家庭生活了大約一年,才被送回父母身邊。黎亞的一生是悲慘的,她慈愛的父母和受過教育、用心良苦的醫(yī)生都希望對她好,卻都無法理解對方,個中原因?qū)嵲诤茈y付諸于語言。

1988年的黎亞

02 文化沖突與在美苗人

界面文化:黎亞的父母是戰(zhàn)后第一代美國苗族移民,他們被迫來到這里,不愿意融入美國。近來在美苗族群體的生存狀況得到了較大的改觀,這一代人也對美國文化更為認同了。但是另一方面,今天亞洲族群在美國被歧視的情況仍很常見。苗族人對這些變化有什么反應(yīng)?如果這本書寫在今天,可能會有什么不同?

安妮·法迪曼:正如你所說,雖然許多文化傳統(tǒng)得到了保留,但在美苗人已經(jīng)很大程度上被美國文化同化了,尤其是50歲以下的人,他們很有可能接受的是美國教育系統(tǒng)的教育。當(dāng)然同時也存在大量針對亞裔的歧視,情況比我寫書時要復(fù)雜得多,苗人的宗教、政治所屬、教育水平和社會經(jīng)濟狀況都各自不同,再也無法被簡單地概括。

我沒法回答我會怎樣重寫這本書,因為如果是在今天,我根本不會寫它。當(dāng)我在80年代末做調(diào)查時,我能讀到市面上所有關(guān)于苗族的英文和法文著作,這也是我唯二懂得的語言,但是如今相關(guān)的文獻資料太多,光是閱讀就要花幾輩子時間。而且,雖然我深信人們完全可以寫自身文化之外的東西,但是現(xiàn)在有許多優(yōu)秀的苗族作家在用英語寫作,在2023年寫黎亞的故事更像是一種挪用的行為,不再是出于尊重的行為。

界面文化:一些評論家認為這本書中的苗族文化有些靜止不變,你如何看待這種批評?

安妮·法迪曼:這是一個公允的評價,前提是人們理解這本書出版于1997年,而我是在80年代末和90年代初進行的報道。當(dāng)時幾乎所有苗族難民抵達美國時都有差不多的背景,所以可以用“苗族是……”、“苗族人相信……”這樣的句式。但是今天我肯定不會這樣說了。不過,我希望我的書仍有一定價值,可以作為美國難民史上一個特定時期的縮影,也可以讓人們思考跨文化醫(yī)療的一些核心問題。

界面文化:這本書也成為一本旨在培養(yǎng)“文化能力”(cultural competency)的教科書,但是正如你在書中提到的,這個詞受到了很多學(xué)者的批評。為什么這個概念值得批評?

安妮·法迪曼:“文化能力”意味著醫(yī)生應(yīng)該去學(xué)習(xí)、掌握的某種技能,這個詞在1990年代很受歡迎,但是它也受到了公允的批評,因為沒人能真正完全“掌握”別人的文化。我最近經(jīng)常聽到的另一個詞是“文化謙遜”(cultural humility),它承認醫(yī)生對病人的文化有許多并不了解也不可能了解的地方,并且醫(yī)生這邊的文化也不一定是最優(yōu)越的。

界面文化:你在書中使用了醫(yī)學(xué)人類學(xué)者凱博文設(shè)計的病患問題表,旨在了解和關(guān)懷病患自己的想法。凱博文在著作《照護》中提到,他所重視的照護理念受到中國古典文化影響。書中苗族的傳統(tǒng)治療也相當(dāng)注重對病人的照料和關(guān)懷,而不只是攻克疾病。在你看來,苗族的巫醫(yī)醫(yī)療可以提供怎樣的啟發(fā)?你又如何看待非西方的世界觀?

安妮·法迪曼:如果我的家人生病,我不會去找苗族端公(即巫師),而是找在美國醫(yī)學(xué)院受過培訓(xùn)的醫(yī)生。事實上,我的女兒就是一名醫(yī)學(xué)院的學(xué)生。換句話說,我們對現(xiàn)代生物醫(yī)學(xué)抱有信心,但它也肯定有局限性。

苗族端公到黎亞家進行治療儀式時,會提供很多醫(yī)生無法給予的東西,比如他很了解這個家庭,他關(guān)心患者作為人的境況,他講他們的語言,會登門拜訪,和他們共處好幾個小時。雖然西醫(yī)暫時無法上門服務(wù),但我認為他們應(yīng)該對病患表現(xiàn)出更多同理心和人性關(guān)懷。

我更愿意把科學(xué)與非科學(xué)的世界觀看作是互補的,而不是替代的:二者的關(guān)系是“既是/又是”,而不是非此即彼。我自己并不認同非科學(xué)的世界觀,但我知道在一個越來越非人性和技術(shù)化的世界里,它們擁有珍貴的吸引力和價值。

界面文化:你在書的后記中提到,現(xiàn)如今苗族的祭祀活動已經(jīng)融入了默塞德醫(yī)療中心和其他組織。根據(jù)你的觀察,它是如何實施的?還存在哪些問題?

安妮·法迪曼:默塞德的縣醫(yī)院現(xiàn)在允許苗族巫師探望病人,在床邊做治療儀式。雖然我個人不相信這些治療儀式的精神性基礎(chǔ),但我百分之百相信它們的價值。這些儀式十分強大,可以在緊張的醫(yī)院環(huán)境中給病人或家屬的心理健康帶來巨大改觀。

其余問題主要與以下事實有關(guān):一些在美苗族人仍然對西方醫(yī)療的某些方面有抵觸情緒。另外,盡管年輕的苗族人能說流利的英語,但年長的苗族人還是需要醫(yī)院的翻譯服務(wù),翻譯質(zhì)量參差不齊。

03 召喚靈魂,回到故鄉(xiāng)

界面文化:你曾在采訪中稱自己不是一個“客觀的記者”,不過你在展現(xiàn)美國醫(yī)生與苗族人的時候,盡量對雙方帶有善意和理解。你是怎樣把握真實與個人表達之間的平衡的呢?

安妮·法迪曼:某些類型的新聞報道,如頭版新聞報道,絕對應(yīng)該是客觀的,記者的個人觀點不應(yīng)該摻雜其中。但是,由于這本書的主題之一就是“世界因你所處的位置不同而顯得不同”,所以我試圖做到準(zhǔn)確和公平,不過我從未試圖“客觀”,因為那是不可能的。當(dāng)我寫到黎亞的母親時,我怎么可能客觀呢?她曾把我打扮成苗族新娘,好說服我的男朋友向我求婚。

我不覺得真實性和自我表達有沖突。我試圖使這本書盡可能準(zhǔn)確,比如我請醫(yī)生對醫(yī)學(xué)方面的段落進行了審核;一位越南戰(zhàn)爭的歷史學(xué)家檢查了關(guān)于苗族在老撾秘密戰(zhàn)爭中的作用的章節(jié)。在我寫到自己的感受或經(jīng)歷時,我也盡量做到真實。

界面文化:全書的最后一段令人印象深刻,它是一段不斷重復(fù)的咒語,似乎既是對黎亞靈魂的召喚,也是對苗族人回家的呼喚。這個詩意的結(jié)尾對你來說意味著什么?你又如何理解民族志或非虛構(gòu)寫作中的文學(xué)性?

安妮·法迪曼:這本書的結(jié)尾是一位“靈魂召喚者”在李家協(xié)助端公進行治療儀式的場面,他站在公寓門口對著黎亞的靈魂吟唱,請求它回來。咒語的最后一句話是“回家吧”,一共重復(fù)了七次。

在三十多年前的在美苗人中間,傳統(tǒng)的苗族信仰非常普遍,它認為許多疾病是由于靈魂丟失造成的,靈魂歸來也就意味著康復(fù)。對我來說,“回家吧”這句話似乎特別悲傷,雖然召魂者不一定想到了老撾,但我在儀式的當(dāng)下立刻意識到,黎亞的父母和其他苗人仍然視老撾為他們的家鄉(xiāng),他們很想回去,但那是不可能的。值得一提的是,黎亞的兄弟姐妹都成為了成功的美國人,其中許多是大學(xué)畢業(yè)生,從事著各種職業(yè),他們視美國為家,也不再希望離開了。

我的確喜歡在寫作中加入作家個人的聲音和觀念,還有獨特的幽默感和悲劇感,但是召魂者的咒語沒有讓我覺得特別“文學(xué)”,我只不過是很幸運地在正確的時間出現(xiàn)在了那里,用錄音機錄下了他的原話。

最后我想說,在寫整本書的過程中我都很幸運?!兑€是要靈魂》事關(guān)兩種文化:苗族文化與美國醫(yī)療文化,我筆下的家庭與醫(yī)生都是我喜愛和尊重的人,他們愿意讓我花大量時間詢問那些痛苦的經(jīng)歷——值得注意的是,不僅對于黎亞一家,這些經(jīng)歷對于醫(yī)生來說也同樣痛苦。如果沒有他們的慷慨相助,就不會有這本書。我在美國醫(yī)學(xué)院向讀過這本書的學(xué)生演講時告訴他們:書中的教訓(xùn)并不屬于我,它屬于黎亞,我只是遇到了這個孩子,花了幾年時間思考她身上發(fā)生的事情,并把我學(xué)到的東西傳遞下去,歸根結(jié)底,我只是一名傳達者。

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要命還是要靈魂?醫(yī)學(xué)與信仰,沖突或失靈 | 專訪

作為醫(yī)學(xué)人文學(xué)科的語境之一,《要命還是要靈魂》一書提出了許多緊迫的問題——我們能擁抱更多元的醫(yī)療模式嗎?盛行成功敘事的西醫(yī)模式要如何面對致命的醫(yī)療過失?真正以人為本的照護又是怎樣的?

《要命還是要靈魂》作者安妮·法迪曼(圖片來源:raintaxi.com)

界面新聞記者 | 尹清露

界面新聞編輯 | 黃月

我喜歡海岸線、鋒面以及國界,因為在這些地方總能看到耐人尋味的摩擦與矛盾。

這句話來自非虛構(gòu)著作《要命還是要靈魂》的序言,同時也概括了全書的主旨,即如何理解那些無可避免、不以人的意志為轉(zhuǎn)移的文化沖突。

位于沖突與風(fēng)暴中心的是一名叫做李黎亞的苗族女孩,她居住在美國默塞德縣,活潑任性,臉蛋圓圓,惹人疼愛。20世紀(jì)80年代,她被診斷為嚴重癲癇癥,縣立醫(yī)院出動了最優(yōu)秀的醫(yī)生進行救治,黎亞的父母納高與弗雅也為其傾盡心血。但黎亞還是一天天衰弱下去,最終成為植物人,在30歲時與世長辭。

在黎亞的故事里,一部分是醫(yī)患雙方絕望的爭執(zhí),醫(yī)生頭痛于苗人不遵醫(yī)囑也不講英語,本就不畏強權(quán)的苗族人則對醫(yī)學(xué)權(quán)威嗤之以鼻。黎亞的父母相信,孩子得病是因為靈魂被惡鬼掠走,這也是《要命還是要靈魂》英文書名的由來——“當(dāng)惡靈抓住你,你就跌倒了。(the spirit catches you and you fall down.)”苗人信奉萬物一體的泛靈論,醫(yī)療就是宗教,宗教就是社會,“當(dāng)患有疾病,斬斷雞首便可治愈?!钡鞣降尼t(yī)療文化和醫(yī)療分工并不這樣認為。

另一部分的黎亞故事與歷史和根深蒂固的民族創(chuàng)痛相關(guān)。美國曾在越戰(zhàn)的老撾戰(zhàn)場上秘密訓(xùn)練苗族部隊,戰(zhàn)爭使得大批難民流離失所而被迫來到美國,黎亞的家人便是其中一員。寄人籬下的苗人不僅要經(jīng)受戰(zhàn)后的身體疾病(因此成為醫(yī)院??停€要面對普遍的高度焦慮與抑郁。黎亞的母親就總是陷入自卑情緒,她曾以高超的刺繡技藝為榮,卻無法在美國施展拳腳。女兒患病后,她甚至連做母親的能力也遭到否認——由于不按要求給女兒服藥,法院宣告弗雅虐待兒童。正如另一名在圣地亞哥遭受人身損傷卻不愿自衛(wèi)的苗人所說,與故鄉(xiāng)相比,“這里沒有一件事值得我們挺身而戰(zhàn)?!?/p>

《要命還是要靈魂》
 [美] 安妮·法迪曼 著 湯麗明 劉建臺 楊佳蓉 譯
上海三聯(lián)書店·后浪文學(xué) 2023-2

上世紀(jì)80年代末,來自紐約文學(xué)世家的安妮·法迪曼“抓住了”這個故事,故事也抓住了讀者。《要命還是要靈魂》初版于1997年出版,躋身年度暢銷書榜,同時也成為了包括耶魯醫(yī)學(xué)院在內(nèi)的高校必讀經(jīng)典書目。

它的出版恰好呼應(yīng)了美國以病人為中心的護理模式的興起。在近年的醫(yī)學(xué)人類學(xué)界,關(guān)懷倫理(care ethic)正在進入民族志學(xué)者的視野。在此背景下,《要命還是要靈魂》甚至成為了醫(yī)學(xué)人文學(xué)科的一種語境,提出了許多緊迫的問題:我們能擁抱更多元的醫(yī)療模式嗎?盛行成功敘事的西醫(yī)模式要如何面對致命的醫(yī)療過失?真正以人為本的照護又是怎樣的?時隔近三十年,面對一個族群分裂日益嚴重的世界,這些問題的重要性怎樣強調(diào)都不過分。

在本書于中文世界出版之際,界面文化(ID: booksandfun)專訪了安妮·法迪曼,希望與她重返黎亞的故事。

圖片來源:wikipedia

01 小病號連接著整個宇宙

界面文化:越南戰(zhàn)爭后,苗族難民分散于美國大陸,但許多美國人并不了解苗人在老撾戰(zhàn)爭中為美國效力的情況,也不了解這個民族。你當(dāng)時為什么會對在美苗族產(chǎn)生興趣?

安妮·法迪曼:我之所以會對苗族感興趣,是因為我的一位老朋友——他也是我哥哥大一新生時的室友——是加州默塞德縣醫(yī)院的住院醫(yī)師。在互聯(lián)網(wǎng)興起之前的那些日子,我們每隔幾個月就通一次電話(那可是在1988年),在一次談話中,他提到醫(yī)院里突然涌現(xiàn)出許多苗族病人,他們都是來自老撾的難民,醫(yī)院的同事們覺得他們充滿魅力,但也非常令人沮喪,因為他們拒絕接受標(biāo)準(zhǔn)的西醫(yī)治療。

我之前聽說過苗族人,但對他們知之甚少,所以我想去探訪默塞德,試圖找到這樣一個案例:它的失敗并非出于個人的惡意,而是由于文化間溝通的不順暢。

界面文化:這本書采用了雙線敘事的方法,它不僅是黎亞的故事,也是苗族人慘痛的戰(zhàn)亂和流散的歷史。你曾在2001年的演講中說,黎亞這個小病號像是一根線,而最后這根線連著整個宇宙。能談?wù)勀闶侨绾伟l(fā)展出這個“宇宙”的嗎?黎亞與苗族難民在美國境遇的關(guān)系是怎樣的?

安妮·法迪曼:書中的敘事方法并不是我發(fā)展來的,純粹是現(xiàn)實給予我的。剛開始,我以為我只會發(fā)現(xiàn)一個醫(yī)療案例——關(guān)于一個孩子、她的父母和她的醫(yī)生,結(jié)果卻發(fā)現(xiàn)它和更大的問題相連,比如戰(zhàn)爭、家庭、文化、人們?nèi)绾螠贤?、怎樣才是好的醫(yī)生、怎樣才是好的父母。

黎亞出生在美國,但是她的父母和大多數(shù)兄弟姐妹都出生在老撾。由于《日內(nèi)瓦協(xié)議》禁止美國向老撾派遣自己的士兵,所以在越南的老撾戰(zhàn)場上,美國雇傭了許多苗族人為自己作戰(zhàn),他們的工資遠低于美國士兵,傷亡率卻遠高于美國士兵,我認為這是我的祖國歷史上最可恥的事件之一。1975年,巴特寮(即老撾愛國戰(zhàn)線)和北越南奪取了老撾政權(quán),由于苗族人此前幫助過美國,他們便成為了被新政權(quán)戕害的對象,于是只能被迫離開老撾,這15萬難民里就包括黎亞一家。

老撾國的國旗

界面文化:2012年是這本書出版的15周年,黎亞也是在這一年去世的。你在成書之后有再去探望他們嗎?你如何評價黎亞的一生?我在想,雖然黎亞是文化沖突的受害者,但她也得到了來自家人和醫(yī)生的寵愛,就像一名遇難的公主。

安妮·法迪曼:黎亞于2012年去世,大家都很傷心。我去了她的葬禮,也和她的家人保持著密切聯(lián)系,今年夏天,黎亞的九位家人要來我在馬薩諸塞州的家中做客。

黎亞患有癲癇病,即使家人按照處方給她服用藥物,也很難完全治愈,何況他們出于各種原因沒有這樣做。為了確保正確給藥,黎亞被送到一個白人寄養(yǎng)家庭生活了大約一年,才被送回父母身邊。黎亞的一生是悲慘的,她慈愛的父母和受過教育、用心良苦的醫(yī)生都希望對她好,卻都無法理解對方,個中原因?qū)嵲诤茈y付諸于語言。

1988年的黎亞

02 文化沖突與在美苗人

界面文化:黎亞的父母是戰(zhàn)后第一代美國苗族移民,他們被迫來到這里,不愿意融入美國。近來在美苗族群體的生存狀況得到了較大的改觀,這一代人也對美國文化更為認同了。但是另一方面,今天亞洲族群在美國被歧視的情況仍很常見。苗族人對這些變化有什么反應(yīng)?如果這本書寫在今天,可能會有什么不同?

安妮·法迪曼:正如你所說,雖然許多文化傳統(tǒng)得到了保留,但在美苗人已經(jīng)很大程度上被美國文化同化了,尤其是50歲以下的人,他們很有可能接受的是美國教育系統(tǒng)的教育。當(dāng)然同時也存在大量針對亞裔的歧視,情況比我寫書時要復(fù)雜得多,苗人的宗教、政治所屬、教育水平和社會經(jīng)濟狀況都各自不同,再也無法被簡單地概括。

我沒法回答我會怎樣重寫這本書,因為如果是在今天,我根本不會寫它。當(dāng)我在80年代末做調(diào)查時,我能讀到市面上所有關(guān)于苗族的英文和法文著作,這也是我唯二懂得的語言,但是如今相關(guān)的文獻資料太多,光是閱讀就要花幾輩子時間。而且,雖然我深信人們完全可以寫自身文化之外的東西,但是現(xiàn)在有許多優(yōu)秀的苗族作家在用英語寫作,在2023年寫黎亞的故事更像是一種挪用的行為,不再是出于尊重的行為。

界面文化:一些評論家認為這本書中的苗族文化有些靜止不變,你如何看待這種批評?

安妮·法迪曼:這是一個公允的評價,前提是人們理解這本書出版于1997年,而我是在80年代末和90年代初進行的報道。當(dāng)時幾乎所有苗族難民抵達美國時都有差不多的背景,所以可以用“苗族是……”、“苗族人相信……”這樣的句式。但是今天我肯定不會這樣說了。不過,我希望我的書仍有一定價值,可以作為美國難民史上一個特定時期的縮影,也可以讓人們思考跨文化醫(yī)療的一些核心問題。

界面文化:這本書也成為一本旨在培養(yǎng)“文化能力”(cultural competency)的教科書,但是正如你在書中提到的,這個詞受到了很多學(xué)者的批評。為什么這個概念值得批評?

安妮·法迪曼:“文化能力”意味著醫(yī)生應(yīng)該去學(xué)習(xí)、掌握的某種技能,這個詞在1990年代很受歡迎,但是它也受到了公允的批評,因為沒人能真正完全“掌握”別人的文化。我最近經(jīng)常聽到的另一個詞是“文化謙遜”(cultural humility),它承認醫(yī)生對病人的文化有許多并不了解也不可能了解的地方,并且醫(yī)生這邊的文化也不一定是最優(yōu)越的。

界面文化:你在書中使用了醫(yī)學(xué)人類學(xué)者凱博文設(shè)計的病患問題表,旨在了解和關(guān)懷病患自己的想法。凱博文在著作《照護》中提到,他所重視的照護理念受到中國古典文化影響。書中苗族的傳統(tǒng)治療也相當(dāng)注重對病人的照料和關(guān)懷,而不只是攻克疾病。在你看來,苗族的巫醫(yī)醫(yī)療可以提供怎樣的啟發(fā)?你又如何看待非西方的世界觀?

安妮·法迪曼:如果我的家人生病,我不會去找苗族端公(即巫師),而是找在美國醫(yī)學(xué)院受過培訓(xùn)的醫(yī)生。事實上,我的女兒就是一名醫(yī)學(xué)院的學(xué)生。換句話說,我們對現(xiàn)代生物醫(yī)學(xué)抱有信心,但它也肯定有局限性。

苗族端公到黎亞家進行治療儀式時,會提供很多醫(yī)生無法給予的東西,比如他很了解這個家庭,他關(guān)心患者作為人的境況,他講他們的語言,會登門拜訪,和他們共處好幾個小時。雖然西醫(yī)暫時無法上門服務(wù),但我認為他們應(yīng)該對病患表現(xiàn)出更多同理心和人性關(guān)懷。

我更愿意把科學(xué)與非科學(xué)的世界觀看作是互補的,而不是替代的:二者的關(guān)系是“既是/又是”,而不是非此即彼。我自己并不認同非科學(xué)的世界觀,但我知道在一個越來越非人性和技術(shù)化的世界里,它們擁有珍貴的吸引力和價值。

界面文化:你在書的后記中提到,現(xiàn)如今苗族的祭祀活動已經(jīng)融入了默塞德醫(yī)療中心和其他組織。根據(jù)你的觀察,它是如何實施的?還存在哪些問題?

安妮·法迪曼:默塞德的縣醫(yī)院現(xiàn)在允許苗族巫師探望病人,在床邊做治療儀式。雖然我個人不相信這些治療儀式的精神性基礎(chǔ),但我百分之百相信它們的價值。這些儀式十分強大,可以在緊張的醫(yī)院環(huán)境中給病人或家屬的心理健康帶來巨大改觀。

其余問題主要與以下事實有關(guān):一些在美苗族人仍然對西方醫(yī)療的某些方面有抵觸情緒。另外,盡管年輕的苗族人能說流利的英語,但年長的苗族人還是需要醫(yī)院的翻譯服務(wù),翻譯質(zhì)量參差不齊。

03 召喚靈魂,回到故鄉(xiāng)

界面文化:你曾在采訪中稱自己不是一個“客觀的記者”,不過你在展現(xiàn)美國醫(yī)生與苗族人的時候,盡量對雙方帶有善意和理解。你是怎樣把握真實與個人表達之間的平衡的呢?

安妮·法迪曼:某些類型的新聞報道,如頭版新聞報道,絕對應(yīng)該是客觀的,記者的個人觀點不應(yīng)該摻雜其中。但是,由于這本書的主題之一就是“世界因你所處的位置不同而顯得不同”,所以我試圖做到準(zhǔn)確和公平,不過我從未試圖“客觀”,因為那是不可能的。當(dāng)我寫到黎亞的母親時,我怎么可能客觀呢?她曾把我打扮成苗族新娘,好說服我的男朋友向我求婚。

我不覺得真實性和自我表達有沖突。我試圖使這本書盡可能準(zhǔn)確,比如我請醫(yī)生對醫(yī)學(xué)方面的段落進行了審核;一位越南戰(zhàn)爭的歷史學(xué)家檢查了關(guān)于苗族在老撾秘密戰(zhàn)爭中的作用的章節(jié)。在我寫到自己的感受或經(jīng)歷時,我也盡量做到真實。

界面文化:全書的最后一段令人印象深刻,它是一段不斷重復(fù)的咒語,似乎既是對黎亞靈魂的召喚,也是對苗族人回家的呼喚。這個詩意的結(jié)尾對你來說意味著什么?你又如何理解民族志或非虛構(gòu)寫作中的文學(xué)性?

安妮·法迪曼:這本書的結(jié)尾是一位“靈魂召喚者”在李家協(xié)助端公進行治療儀式的場面,他站在公寓門口對著黎亞的靈魂吟唱,請求它回來。咒語的最后一句話是“回家吧”,一共重復(fù)了七次。

在三十多年前的在美苗人中間,傳統(tǒng)的苗族信仰非常普遍,它認為許多疾病是由于靈魂丟失造成的,靈魂歸來也就意味著康復(fù)。對我來說,“回家吧”這句話似乎特別悲傷,雖然召魂者不一定想到了老撾,但我在儀式的當(dāng)下立刻意識到,黎亞的父母和其他苗人仍然視老撾為他們的家鄉(xiāng),他們很想回去,但那是不可能的。值得一提的是,黎亞的兄弟姐妹都成為了成功的美國人,其中許多是大學(xué)畢業(yè)生,從事著各種職業(yè),他們視美國為家,也不再希望離開了。

我的確喜歡在寫作中加入作家個人的聲音和觀念,還有獨特的幽默感和悲劇感,但是召魂者的咒語沒有讓我覺得特別“文學(xué)”,我只不過是很幸運地在正確的時間出現(xiàn)在了那里,用錄音機錄下了他的原話。

最后我想說,在寫整本書的過程中我都很幸運?!兑€是要靈魂》事關(guān)兩種文化:苗族文化與美國醫(yī)療文化,我筆下的家庭與醫(yī)生都是我喜愛和尊重的人,他們愿意讓我花大量時間詢問那些痛苦的經(jīng)歷——值得注意的是,不僅對于黎亞一家,這些經(jīng)歷對于醫(yī)生來說也同樣痛苦。如果沒有他們的慷慨相助,就不會有這本書。我在美國醫(yī)學(xué)院向讀過這本書的學(xué)生演講時告訴他們:書中的教訓(xùn)并不屬于我,它屬于黎亞,我只是遇到了這個孩子,花了幾年時間思考她身上發(fā)生的事情,并把我學(xué)到的東西傳遞下去,歸根結(jié)底,我只是一名傳達者。

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